Un papà, Maurizio, che da anni cerca di regalare al proprio figlio Edy il futuro migliore possibile. C'è lui, insieme a un gruppo di amici, dietro all'iniziativa di domenica scorsa: una pedalata in anteprima dalla cittadina dell'Etna al capoluogo dello Stretto per sensibilizzare sulla malattia neuromuscolare. Guarda le foto
Da Pedara a Messina, sulle strade del Giro 2017 Pedalata per combattere la distrofia muscolare
Da Pedara a Messina, in anteprima, in nome della solidarietà, sulle strade che i ciclisti del Giro d’Italia percorreranno durante la quinta tappa della carovana rosa. Tutto nasce da un sogno. Quello di un genitore, Maurizio Guanta, di regalare al proprio figlio Edy, affetto da distrofia muscolare di Duchenne, il futuro migliore possibile. Ciò vuol dire trovare fondi per la ricerca, ma anche sensibilizzare privati e istituzioni all’accoglienza, l’assistenza e la cura. Così l’associazione Amici di Edy Onlus in collaborazione a livello nazionale con l’associazione Parent Project Onlus da anni lavora per questi fini, costruendo eventi culturali e sportivi con lo scopo di raccogliere fondi e sensibilizzare. Nel 2009 testimonial di questa battaglia è stato Vincenzo Nibali che si è unito agli altri partecipanti alla Pedalata per Edy.
La distrofia muscolare di Duchenne è una malattia neuromuscolare caratterizzata dall’assenza, carenza o alterazione di una proteina chiamata distrofina. Condizioni portano a degenerazione del tessuto muscolare e quindi alla progressiva perdita di forza e riduzione delle abilità motorie. I primi sintomi si manifestano tra i 2 e i 6 anni. I bambini affetti spesso imparano a camminare in ritardo, mostrano un’andatura particolare (anserina), tendono a camminare sulle punte, hanno difficoltà a rialzarsi da terra, a saltare, a fare le scale. La malattia progredisce causando grave scoliosi, perdita della deambulazione entro i 12 anni, quindi perdita della funzione degli arti superiori. Anche i muscoli respiratori e il cuore sono coinvolti e sono proprio le complicanze cardiache e respiratorie a ridurre l’aspettativa di vita di questi pazienti. In alcuni casi ci può essere un deficit cognitivo, di entità molto variabile.
Per Maurizio, il papà di Edy, è stato naturale cogliere al balzo l’occasione delle due tappe siciliane del Giro d’Italia 2017 per creare una nuova iniziativa di sensibilizzazione. Quella di percorrere il tracciato della quinta tappa, da Pedara a Messina, in bicicletta indossando la maglia della battaglia contro la distrofia di Duchenne. Una simile idea non poteva non trovare terreno fertile nell’amico ciclista Valerio Capsoni e in 110+rpm, l’azienda catanese che da anni, grazie alla dedizione e passione dell’avvocato Marcello Marina, promuove il ciclismo nelle sue diverse declinazioni sportive e culturali. E proprio dalla sede di 110+rpm, che ha fornito a Maurizio Guanta e Valerio Capsoni delle nuovissime Cinelli Stratofaster per la prova, allungando di circa 15 chilometri il tracciato ufficiale, è partita, domenica 7 novembre, questa lunga pedalata di 150 chilometri con 3047 metri di dislivello attivo.
A comporre il gruppo oltre Maurizio Guanta e Valerio Capsoni, Marcello Marina e il tecnico Enzo Laviano, che hanno pedalato sino al chilometro zero di Pedara, Daniela Dumitru (recentemente distintasi per la vittoria alla granfondo Vincenzo Nibali), Sabina Caggegi, Rosario Nucibello e Nello Papandrea.
Volendo dare una valutazione tecnica della tappa, il percorso ha un avvio nervoso, da Pedara si scende a San Giovanni La Punta per poi risalire a Fornazzo. Da qui si imbocca il bivio per Vena e si scende fino a Piedimonte Etneo, per poi risalire a Linguaglossa e Castiglione di Sicilia, da dove si ridiscende a Giardini Naxos per risalire a Taormina e di lì prendere la Statale 114 fino a Messina. Nessuna salita particolarmente impegnativa (i corridori il giorno precedente avranno scalato il Rifugio Sapienza passando dalla salita del Salto del Cane) ma l’insidia può essere rappresentata dalle strade strette e dalle discese tecniche che possono agevolare la fuga di un gruppetto di corridori. Se questo riuscisse a guadagnare un discreto margine l’inseguimento non sarà agevole anche perché, superata l’ultima asperità di Taormina, la strada non si presenta del tutto pianeggiante ma rimane vallonata. Nell’ultimo tratto, costeggiando il mare, anche il vento potrebbe fare la sua parte favorendo, in questo caso, gli inseguitori. Comunque siamo alle prime tappe e difficilmente le squadre dei velocisti si lasceranno sfuggire l’occasione di portare le proprie ruote veloci a disputarsi la volata sul traguardo di Messina.
Unica nota, al momento della prova molte strade appaiono bisognose di manutenzione, ma mancano ancora parecchi mesi e i Comuni avranno tempo di provvedere per salvaguardare l’integrità dei corridori (non sarebbe male, comunque, che la manutenzione fosse costante per salvaguardare anche i ciclisti occasionali). Per i pedalatori contro la Duchenne, invece nessuna insidia ma solo una bella giornata di sole, di sport e di amicizia come testimoniato dai sorrisi all’arrivo davanti al municipio di Messina. Ora sta alla sensibilità di chi viene a conoscenza di questa iniziativa far sì che non resti solo una pedalata, ma che sbocci il suo germoglio di solidarietà.