«Quando si fanno delle donazioni, ci si chiede dove andranno a finire questi soldi. Noi abbiamo dato dimostrazione che gran parte ritornano sul territorio e finanziano buona ricerca, apprezzata sia in campo nazionale che internazionale». Giuseppe Vita è direttore operativo dell’unità di Neurologia del policlinico di Messina e responsabile scientifico del centro clinico Nemo Sud. Il reparto peloritano da circa 30 anni partecipa a progetti di ricerca finanziati dalla fondazione Telethon, che proprio in questi giorni ha avviato la sua campagna annuale di raccolta fondi. Il Nemo, unica realtà nel suo genere a Sud di Roma, si occupa di cura e ricerca per diverse patologie neurodegenerative come atrofia muscolare spinale, sclerosi laterale amiotrofica (Sla), distrofie muscolari. 

L’ultima conferma del valore dei progetti di ricerca è arrivata proprio ieri. «Abbiamo vinto il bando finanziato da Telethon per un nuovo studio su una patologia, la polineuropatia amiloidosica familiare – racconta il professore Vita – Si sviluppa in Sicilia in tre aree geografiche identificate: Noto e Avola, Licata e nel Messinese. In queste zone abbiamo fatto anche dei corsi di formazione destinati ai medici, così da permettere un riconoscimento più immediato della malattia». Lo scopo è «creare un registro nazionale di questa malattia, che si sviluppa in gran parte proprio in Sicilia».

«È un periodo entusiasmante, finalmente vediamo dei risultati tangibili. Adesso stiamo passando nell’era in cui ci sono delle cure da poter prescrivere e la speranza è che queste terapie siano efficaci», spiega Sonia Messina, anche lei ricercatrice dell’ateneo messinese e coordinatrice di ricerca del Nemo. «Fino a cinque anni fa gestivamo solo le complicanze – racconta Messina – adesso abbiamo sostanze che agiscono sulle patogenesi, possiamo dare delle risposte molto diverse alle famiglie». 

Scopo del centro è «fornire assistenza clinica che fare ricerca», precisa Messina. Anche lo staff medico – un gruppo molto giovane con esperti tra i 35 e i 39 anni – rispecchia questo doppio ruolo: «Siamo quattro persone, tutti facciamo entrambe le attività – dice Sonia Messina – Per almeno più di un anno, inoltre, abbiamo passato un periodo di formazione all’estero». Ognuno, poi, è specializzato in una determinata malattia. «Tra il centro Nemo e l’unità operativa del policlinico lavorano in totale circa una decina di giovani strutturati e altri dieci tra borsisti e specializzandi – sottolinea Giuseppe Vita – Tutti messinesi e siciliani». Nei primi due anni di attività del Nemo si sono raggiunti tassi di occupazione dei posti letto che sfiorano il cento per cento e, soprattutto, un miglioramento delle condizioni di vita dei pazienti. Che per il 51 per cento sono siciliani, mentre il resto provengono da Calabria, Puglia e Campania, ma anche dal bacino del Mediterraneo. 

«I filoni principali di cui ci occupiamo sono quattro», elenca Sonia Messina. Il primo è «l’approfondimento degli aspetti multidisciplinari di queste patologie». Le malattie neurodegenerative, infatti, portano anche a complicazioni a livello motorio e respiratorio. Per questo motivo ai quattro dottori si affiancano anche pneumologi, fisiatri, fisioterapisti e psicologi. Un secondo aspetto è la «validazione di misure di outcome, ossia quegli strumenti clinici volti a seguire in maniera sensibile l’andamento delle patologie per stabilire l’efficacia dei farmaci». Il terzo ambito riguarda gli studi di base e il ruolo di alcuni fattori nella patogenesi. Ultimo, ma non per importanza, è il filone dei trial clinici sperimentali. «Si tratta di studi internazionali, test su nuove terapie sia sulla distrofia di Duchenne che sull’atrofia muscolare spinale». 

Negli ultimi anni sono stati oltre venti i progetti targati Telethon finanziati. Attualmente gli esperti messinesi sono «coinvolti in sette trial intercontinentali». Ambiti in cui è difficile essere ammessi, «sono selezionati una ventina di centri in tutto il mondo». Uno dei più interessanti è sulla «terapia genica nel campo dell’atrofia muscolare spinale», racconta Sonia Messina. «Siamo entrati in una fase di sperimentazione, si rivolge a bambini dai due ai 12 anni, il farmaco si inietta con delle punture lombari». Partito dagli Stati Uniti, vede diversi partecipanti. «In Italia i centri che collaborano sono il Gemelli di Roma e il Nemo di Messina». 

Sonia Messina ha passato parte della carriera, otto anni, proprio nel policlinico romano. «Ho incontrato moltissimi pazienti siciliani, tutti impegnati nei viaggi della speranza. Sono rientrata in Sicilia per contribuire a creare un’eccellenza nel territorio – sottolinea – la nascita del Nemo ci ha aiutato». E continua: «Esiste un preconcetto, dovuto a esperienze negative rispetto alle strutture sanitarie del Sud, che si è radicato nel tempo. Bisogna vincere le reticenze per quanto riguarda il meridione, ci sono delle eccellenze anche qui». Dal 2013 il centro ha creato un bacino di circa duemila pazienti. A gestirlo è la fondazione Aurora onlus presieduta da Mario Melazzini e composta da Telethon, insieme ad Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare), Famiglie Sma, università e policlinico messinesi. «Curiamo persone di tutte le età, in un campo medico in cui non si arriva spesso alla diagnosi genetica». Eppure «dare un nome alla malattia aumenta le possibilità di poterla curare. I nostri studi mirano a migliorare la conoscenza delle patologie e il loro sviluppo».