Nasce anche in Sicilia il registro regionale per la sclerosi multipla. «Uno strumento fondamentale che raccoglierà i dati di tutti i pazienti seguiti nei diversi centri con finalità epidemiologiche, di sanità pubblica e di ricerca volta a migliorare le conoscenze sulle cause e sui trattamenti della malattia», commenta Mario Alberto Battaglia, presidente nazionale della Federazione italiana sclerosi multipla (Fism), che ha sottoscritto il documento a Messina dove per l’occasione sono arrivati la ministra della Salute Beatrice Lorenzin e l’assessore regionale Baldo Gucciardi. 

«Il nostro impegno concreto è volto a individuare i bisogni delle persone con sclerosi multipla e fornire le risposte che si attendono», continua Battaglia. Lo scorso anno, in dieci regioni in Italia tra cui la Sicilia, la Fism ha sostenuto con una borsa di studio un assistente di ricerca che ha aiutato a inserire i dati aggiornati di tutti i pazienti seguiti. La sclerosi multipla registra circa 3400 nuovi casi ogni anno. Nella maggioranza dei casi è diagnosticata tra i 20 e i 40 anni. In Italia si stimano a oggi 113 mila persone con sclerosi multipla. Oltre novemila si trovano in Sicilia. «Questo registro rappresenta un’opportunità per tutti i malati – afferma Angelo La Via, presidente Aism Sicilia -perché i dati saranno utili per promuovere l’equità di accesso alle cure confrontando le pratiche assistenziali dei diversi centri e per valutare politiche assistenziali di carattere nazionale e locale».

E proprio in tal senso si inserisce la convenzione firmata oggi tra l’Irccs e Aism per un progetto sperimentale di declinazione del percorso diagnostico terapeutico assistenziale regionale. «Una sperimentazione pilota che riguarda l’organizzazione del centro sclerosi multipla, il reparto e il collegamento ospedale-territorio – spiega La Via -. In Sicilia, nel 2014, è stata approvata la rete regionale dei centri per la sclerosi multipla definita secondo il modello hub e spoke». Nel nuovo centro sclerosi multipla, Irccs Neurolesi Bonino Pulejo e Aism intendono sperimentare un modello che potrà essere replicato negli altri centri clinici del territorio siciliano. «Il percorso diagnostico terapeutico assistenziale aziendale consentirà la definizione di strumenti che permettono all’azienda di delineare il miglior metodo per assicurare assistenza in tutte le fasi di malattia e in base ai differenti livelli di disabilità».