La tappa del 15 maggio del Giro d’Italia 2016 sarà speciale. A correre insieme ai professionisti ci saranno anche due papà che avranno un motivo in più per pedalare. Cercheranno con la loro presenza di far conoscere cosa è la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, con la quale convivono i loro figli. Uno di questi papà è il messinese Maurizio Guanta, socio di Parent Project onlus, l’associazione nazionale che raccoglie fondi per la ricerca sulla malattia di cui è affetto suo figlio Edy. 

Parteciperà alla nona tappa, da Radda in Chianti a Greve in Chianti insieme ad Antonio Biondi, di Avezzano in provincia dell’Aquila, papà del piccolo Denis. «Sarà il terzo anno che partecipo alla crono individuale e poi sarò ospite al Processo alla tappa (programma televisivo che commenta la manifestazione, ndr) – spiega Guanta – cerchiamo di far conoscere alle persone questa malattia genetica molto rara che colpisce i maschi. A Edy l‘hanno diagnostica quando aveva tre mesi. Ora ha 9 anni, e riesce ancora a camminare. Ma occorre che la ricerca vada avanti». 

Questo tipo di distrofia muscolare colpisce circa 5mila bambini maschi in Italia. Le paure di Maurizio sono quelle di tutti i genitori di bimbi affetti da questa patologia. «A 12-13 anni cominciano a manifestarsi i primi sintomi seri e devo poter fare qualcosa perché Edy possa avere una vita felice come quella dei suoi coetanei», continua.

La passione per la bicicletta lo ha spinto a coniugare questo sport all’impegno per sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare. «Prima di andare al Giro, sarò impegnato oggi con il Trofeo di Edy organizzato dall’ A.S.D. Nibali Messina, l’associazione Amici di Edy Onlus, e Cicli Molonia. È una gara su strada nel circuito cittadino di Messina». La competizione partirà alle 15 da Via Garibaldi ed è riservata alle categorie giovanili di ciclismo. Durante l’evento sarà effettuata una raccolta fondi. In questi nove anni, tante sono state le manifestazioni organizzate a sostegno della ricerca sulla Duchenne e Becker. Iniziative che spesso hanno avuto anche testimonial d’eccezione come i ciclisti Vincenzo Nibali e Giovanni Visconti.

Maurizio ed Edy combattono una battaglia contro la Duchenne con un coraggio incredibile. Sono entrati nel cuore dei messinesi e dei siciliani che in questi anni hanno avuto la possibilità di conoscere la loro storia. E la loro tenacia ha ispirato proprio Nibali, il ciclista messinese che ha vinto il Giro D’Italia, il Tour de France e la Vuelta spagnola. Così nel 2009 è stato proprio lui a proporre all’associazione Amici di Edy onlus l’idea di organizzare una passeggiata in bici nel centro di Messina per sensibilizzare le persone, far conoscere questa malattia genetica e l’importanza della ricerca per individuarne la cura. Grazie al patrocinio ed all’appoggio logistico del Comune di Messina e dell’ATM, l’azienda trasporti municipalizzata, e alla sensibilità di sponsor privati, l’associazione è riuscita anche a regalare una bicicletta a ciascuno dei 105 bambini tra i 4 e i 15 anni delle famiglie sfollate negli alberghi cittadini dopo l’alluvione del 1 ottobre 2009.

«Da qualche anno abbiamo avviato una collaborazione per sostenere la ricerca sulla Duchenne e Becker presso l’Unità operativa complessa di Neurologia e Malattie neuromuscolari del Policlinico di Messina diretto dal professor Giuseppe Vita, in sinergia con la Parent Project onlus – racconta Maurizio – e il Nemo Sud, il centro che si prende cura delle persone affette da patologie neuromuscolari». L’equipe lavora con l’obiettivo di migliorare sia la fase dello studio della malattia che quello dell’assistenza ai pazienti e alle loro famiglie. «La ricerca deve andare avanti. Come i nostri figli», conclude il papà di Edy.