Una giornata importante dedicata al supporto psicologico per pazienti con malattie rare e le loro famiglie è stata organizzata dall’associazione siciliana IRIS, con il cofinanziamento della Regione Siciliana – Dipartimento Famiglia e Politiche Sociali e del lavoro – il supporto dei Centri di Riferimento Malattie Rare siciliani e il contributo delle associazioni di pazienti della rete siciliana associazioni di malattie rare, Aismme aps e della Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo e del Dipartimento Promise università degli studi di Palermo. La diagnosi di malattia rara, infatti, provoca una crisi che influenza la vita del paziente e della famiglia. È fondamentale fornire supporto psicologico durante tutte le fasi della malattia, dalla diagnosi alla gestione della vita quotidiana. L’evento sarà un momento importante per discutere le sfide e le opportunità per i pazienti con malattie rare e le loro famiglie, e per promuovere il supporto psicologico come elemento fondamentale per la loro qualità di vita.

PROGRAMMA

• Registrazione dei partecipanti alle ore 10:00, seguita dai saluti delle autorità;
• Diverse sessioni di discussione su diagnosi, ricerca e supporto psicologico;
• Tavole rotonde con esperti e associazioni di pazienti per discutere diritti e inclusione sociale;
• Conclusione dell’evento prevista per le ore 18:30.