«Voi chiudete il NemoSud e noi chiudiamo la bocca». Due ex pazienti del centro clinico NeMo sud di Messina, Francesco Saporito e Maddalena Spataro, hanno annunciato su Facebook la loro decisione di intraprendere lo sciopero della fame. Una decisione che arriva dopo 27 giorni dalla sospensione delle attività di assistenza e cure da parte della struttura che operava in regime di convenzione con il policlinico di Messina. È arrivata dieci giorni dopo che l’assessore alla Salute Ruggero Razza e i rappresentanti della Regione siciliana avevano chiesto di trovare una soluzione. Ma i sindacati e la dirigenza del Nemo Sud, che dovevano essere convocati in questi giorni, non sono mai stati chiamati. Alla scadenza della convenzione tra NeMo e Policlinico, non c’è stata una proroga in attesa che la struttura di eccellenza nelle cure delle malattie neuromuscolari rare trovasse un’altra collocazione. C’è stato solo un brusco stop che ha gettato i pazienti in un limbo. A patire questa situazione sono proprio le persone affette da malattie neuromuscolari degenerative.

«I nostri disagi sono causati alla chiusura del Nemo e al passaggio che ci è stato imposto al reparto di Neurologia del Policlinico, che non è per niente pronto a gestire pazienti con queste patologie come faceva il centro Nemo – spiega Maddalena – Ci sono stati dei casi spiacevoli». Come, per esempio, il caso del suo sciroppo che le serve per la sua atrofia spinale muscolare, che è arrivato due giorni dopo la data in cui avrebbe dovuto riceverlo. 

«L’attuale reparto non può occuparsi dei pazienti in modo multidisciplinare – sottolinea Maddalena -. Noi andiamo seguiti in vari aspetti della nostra patologia, non solo dal punto di vista neurologico. E questo lo può fare solo un centro Nemo. Il centro Nemo di Messina ci garantiva questo tipo di assistenza e cura che ci è stato tolto e che ancora non viene ripristinato nonostante le promesse fatte». Maddalena e Francesco vogliono sapere perché questa decisione sul futuro si rimanda. «Non sappiamo il perché o per quale motivo ancora oggi non si è trovata la soluzione vista la gravità delle nostre patologie, vistala gravità della situazione. Parliamo di cinquemila pazienti di tutte le età affetti da patologie che non possono aspettare perché sono degenerative. Pazienti, persone che non hanno tempo»