È trascorsa una settimana dalla fine della collaborazione tra il centro Nemo sud e il Policlinico di Messina. Un passaggio di consegne non indolore, però, quello che si sta verificando nei fatti. E purtroppo a pagarne le spese sono i pazienti. Specie i più fragili, cioè il target del centro specializzato nella cura delle malattie neuromuscolari. «Oggi è il primo controllo dopo la chiusura del Nemo, stiamo aspettando da due ore e mezza. E non sappiamo quanto dovremo ancora aspettare». La testimonianza è quella di Valentina, la mamma di Peter, uno dei bambini affetto da Sma1 che ha ricevuto la terapia genica Zolgesma proprio al Nemo Sud.

Il piccolo, rientrato da Londra per ricevere la somministrazione di questo farmaco, era in cura al centro – insieme ad altri cinquemila pazienti – fino al 30 giugno, ossia fino a quando l’equipe specialistica è stata ospitata all’interno del Policlinico di Messina. Dal primo luglio – giorno del divorzio – la continuità assistenziale dovrebbe essere garantita dalle strutture interne al Policlinico. Eppure, ieri mattina, qualcosa è andato storto. «Peter aveva uno dei controlli post terapia – spiega Valentina – Ci siamo recati al padiglione H dove si trova Neurologia. Ma, a differenza di quando a gestire tutto era il Nemo, nessuno mi ha contattata per comunicarmi a che ora fosse l’appuntamento o se, come successo per le volte precedenti, avessi dovuto effettuare un tampone». E così, arrivata in ospedale le è stato persino chiesto se lo avesse un appuntamento ed è stata lasciata in attesa insieme a tante altre persone. 

«Sono qui con un’altra famiglia e un altro bimbo che ha fatto la terapia genica prima di Peter. Stiamo aspettando la dottoressa – ha raccontato la donna – Ci hanno detto che è stata chiamata dal direttore sanitario e che, appena possibile, tornerà ma non sappiamo quando. Siamo lasciati in una saletta coi nostri figli immunodepressi, che non possono stare in mezzo alle altre persone». Il bimbo più piccolo, che stamattina si trovava in sala d’aspetto insieme a Peter e alla sua mamma, è il primo ad avere ricevuto l’innovativa terapia genica a Messina. Stamattina aveva 39 gradi di temperatura e vomitava. Ma sarebbe stato visitato quattro ore dopo il suo arrivo al Policlinico. Mentre Valentina è stata rispedita a casa con Peter perché, come documenta lei stessa su Facebook, dopo la richiesta dell’impegnativa del medico generico – finora non necessaria per controlli che fanno parte del percorso di terapia – Peter non è stato trovato nel sistema informatico. 

«Mi hanno rimandato a un altro giorno dicendo che il centro Nemo Sud non ha passato le consegne. Appena possibile – aggiunge Valentina – ho chiamato per capire e sono stata informata che il centro ha passato tutto e che l’impegnativa non mi serve. Mi è stata anche inviata la foto del passaggio di consegne avvenuta il 22 giugno». Una vicenda che si inserisce nella polemica che ha portato allo strappo tra le due strutture, al momento di rinnovare la convenzione decennale scaduta a fine giugno. Davanti all’insistenza del Policlinico di utilizzare risorse sanitarie interne, il centro si è opposto sottolineando come il proprio delicato percorso con i pazienti avesse bisogno di figure specifiche. Sul punto, a nulla è servito l’interessamento dell’assessorato regionale alla Salute che chiedeva di continuare a vivere da separati in casa giusto il tempo necessario a finalizzare un nuovo accordo: quello tra il Nemo Sud e il centro Ircss Bonino Pulejo che lo ospiterebbe.