Screening neonatale obbligatorio per la Sma. La proposta M5s: «Prima si interviene, più speranze hanno i bambini»

Rendere obbligatori anche in Sicilia i controlli nei bimbi appena nati per individuare la Sma, l’atrofia muscolare spinale. È la proposta contenuta nel disegno di legge del Movimento 5 stelle approvato in commissione Sanità all’Assemblea regionale siciliana. Un modo per contrastare gli effetti della malattia genetica rara e invalidante che provoca la progressiva perdita dei motoneuroni, causando nei bambini affetti disabilità gravi permanenti o la morte. Adesso il ddl passerà in commissione Bilancio per verificare la copertura finanziaria necessaria e poi in aula per la votazione finale. Forse entro l’anno, secondo i proponenti, che si dicono fiduciosi di un appoggio trasversale ai partiti. «È una battaglia di civiltà – dice Antonio De Luca, capogruppo M5s e primo firmatario del ddl creato insieme a medici e associazioni di familiari di bimbi affetti da Sma – Potrebbe dare ai bambini una vita normale o quasi grazie alla terapia genica che dallo scorso marzo è a carico del servizio sanitario nazionale. Ma si deve agire in fretta: prima viene somministrato il trattamento, maggiori saranno le possibilità di migliorare le prestazioni motorie».

Secondo le stime, ogni anno, in Italia nascono circa 40 bambini affetti da Sma, di cui 25 colpiti dal tipo 1, la forma più grave classificata come prima causa di decesso infantile. E che, nel migliore dei casi, costringe i piccoli pazienti a una ventilazione permanente entro i primi due anni di età. «Può sembrare un piccolo numero – continua De Luca – ma è enorme se si pensa alle devastanti conseguenze sulle famiglie colpite e sui piccoli, soprattutto se può essere evitato con un semplice test del costo di una decina di euro». Ed è a questo che punta il ddl, che intende fare rientrare la Sma tra le 49 malattie sottoposte a screening neonatale. «Quest’approvazione – fa eco Carlo Gilistro, componente M5s della commissione Salute all’Ars – rappresenta un segno della grande attenzione che il Movimento ha verso il miglioramento dell’assistenza sanitaria in Sicilia».


Dalla stessa categoria

Ricevi le notizie di MeridioNews su Whatsapp: iscriviti al canale

I più letti

Rendere obbligatori anche in Sicilia i controlli nei bimbi appena nati per individuare la Sma, l’atrofia muscolare spinale. È la proposta contenuta nel disegno di legge del Movimento 5 stelle approvato in commissione Sanità all’Assemblea regionale siciliana. Un modo per contrastare gli effetti della malattia genetica rara e invalidante che provoca la progressiva perdita dei […]

Rendere obbligatori anche in Sicilia i controlli nei bimbi appena nati per individuare la Sma, l’atrofia muscolare spinale. È la proposta contenuta nel disegno di legge del Movimento 5 stelle approvato in commissione Sanità all’Assemblea regionale siciliana. Un modo per contrastare gli effetti della malattia genetica rara e invalidante che provoca la progressiva perdita dei […]

Dal controllo della velocità alla segnalazione di un imminente pericolo. Sono gli Adas, i sistemi avanzati di assistenza alla guida che aumentano non solo la sicurezza, ma anche il comfort durante i viaggi in auto. Più o meno sofisticati, i principali strumenti Adas sono ormai di serie nelle auto più nuove, come quelle a noleggio. […]

Un aiuto concreto ai lavoratori per affrontare il carovita. Ma anche un modo per rendere più leggero il contributo fiscale delle aziende. Sono le novità introdotte dalla conversione in legge del cosiddetto decreto lavoro, tra cui figura una nuova soglia dell’esenzione fiscale dei fringe benefit per il 2023, portata fino a un massimo di 3mila euro. […]

Una festa di colori ha animato la mattinata della piazza centrale di Grammichele, in provincia di Catania. «Fai super la raccolta differenziata» è la frase sulle magliette – blu, rosse, verdi e gialle – di migliaia di studenti e studentesse delle scuole primarie e secondarie di primo e secondo grado del territorio del Calatino. Tutti […]

«Era come avere la zip del giubbotto chiusa sopra e aperta sotto: ecco, noi abbiamo voluto chiudere la zip di questo giubbotto». Indispensabile se si parla di Etna, dove fa sempre fresco. È nato così CraterExpress, la nuova proposta che permette di raggiungere la vetta del vulcano a partire dal centro di Catania, con quattro […]

Quannu è a siccu e quannu è a sacco (quando è troppo poco e quando è troppo). La Sicilia non ha moderazione. Si passa agevolemente, piroettando come ginnasti artistici sul cavallo con maniglie (dell’ammore), dalle mostre monstre di Manlio Messina a Cannes allo stand dell’assessorato ai Beni Culturali e all’Identità Siciliana al Salone del Libro […]

Dodici mesi, 52 settimane e 365 giorni (attenzione, il 2024 è bisestile e quindi avremo un giorno in più di cui lamentarci). Un tempo legato da un unico filo: l’inadeguatezza. Culturale, innanzitutto, ma anche materiale, davanti ai temi complessi, vecchi e nuovi. Difficoltà resa evidente dagli argomenti che hanno dominato il 2023 siciliano; su tutti, […]

Il seme del cambiamento. Timido, fragile e parecchio sporco di terra, ma è quello che pare stia attecchendo in questi ultimi mesi, dopo i più recenti episodi di violenza sulle donne. In principio, quest’estate, fu lo stupro di gruppo a Palermo. In questi giorni, il femminicidio di Giulia Cecchettin in Veneto. Due storie diverse – […]

Mai come in campagna elettorale si parla di turismo. Tornando da Palermo con gli occhi pieni dei metri di coda – moltiplicata per varie file di serpentina – per visitare la cappella Palatina e qualunque mostra appena un piano sotto, lo stato di musei e beni archeologici di Catania non può che suscitare una domanda: […]

Riforme che potrebbero essere epocali, in termini di ricaduta sulla gestione dei territori e nella vita dei cittadini, ma che sembrano frenate dalla passività della politica. Sembra serena ma pratica- e soprattutto, attendista – la posizione di Ignazio Abbate, parlamentare della Democrazia Cristiana Nuova chiamato a presiedere la commissione Affari istituzionali dell’Assemblea regionale siciliana. Quella […]

Dai rifiuti alla mobilità interna della Sicilia, che avrà una spinta grazie al ponte sullo Stretto. Ne è convinto Giuseppe Carta, deputato regionale in quota autonomisti, presidente della commissione Ambiente, territorio e mobilità all’Assemblea regionale siciliana. Tavolo di lavoro che ha in mano anche due leggi su temi particolarmente delicati: urbanistica e appalti. Con in […]

Dall’agricoltura alle soluzioni per il caro energia; dalle rinnovabili di difficile gestione pubblica allo sviluppo delle imprese bandiera del governo di Renato Schifani. Sono tanti, vari e non semplici i temi affidati alla commissione Attività produttive presieduta da Gaspare Vitrano. Deputato passato dal Pd a Forza Italia, tornato in questa legislatura dopo un lungo processo […]