Al netto di tutte le parole che si sono spese in queste settimane in Sicilia attorno al tema della disabilità, l’immagine più banale e per questo più disarmante è stata consegnata ai cronisti dal presidente di Anffas, l’associazione delle famiglie di persone con disabilità intellettiva e relazionale, a margine dell’incontro col governatore Crocetta. Giuseppe Giardina ha raccontato la storia di una madre di un ragazzo disabile, nel Siracusano, che tutte le mattine resta a disposizione della scuola dalle 10 del mattino in poi, per l’assistenza igienico sanitaria del figlio. 

«È un caso che mi è venuto in mente – racconta Giardina – ma ce ne seno a centinaia, a migliaia. Giusto per dare un quadro, comunque non esaustivo, bisogna considerare che nella sola Provincia di Siracusa soltanto i Comuni di Pachino, Avola e Lentini garantiscono l’assistenza igienico sanitaria. Per il resto non sanno nemmeno di cosa stiamo parlando». Quello di cui parla il presidente di Anffas è invece chiarissimo: è l’accompagnamento del ragazzo non autosufficiente in bagno per espletare le proprie funzioni vitali. Un’esigenza che di certo non può essere misurata con l’orologio.

«Nessun Comune o Provincia – ammette Giardina – può permettersi di pagare una persona per cinque ore al giorno, tutti i giorni, per assistere un ragazzo disabile. Magari è più semplice in quegli istituti scolastici in cui sono presenti tre o quattro ragazzi con disabilità. Ma certamente non possono garantirlo nei tantissimi casi in cui il ragazzo non autosufficiente è solo in tutta la scuola. Ma i collaboratori scolastici, prima di essere assunti, sono formati anche per l’assistenza igienico sanitaria. Basterebbe che si assumessero l’onere, che in teoria gli compete, dell’accompagnamento in bagno, per sgravare le famiglie quantomeno durante le ore scolastiche e permettere alle mamme di trovarsi un lavoro, invece di restare a disposizione della scuola, che invece spesso le chiama in qualunque momento perché il figlio ha bisogno di andare in bagno. Se gli enti pubblici la finissero di fare scaricabarile, forse sarebbe più semplice».

La gestione dei ragazzi disabili a scuola è una questione tutt’altro che risolta. I problemi sono tanti e differenti provincia per provincia, comune per comune. In Sicilia non c’è un unico modo di affrontare un servizio che invece dovrebbe essere standardizzato. Colpa anche della riforma dei Liberi Consorzi e Città Metropolitane, che tra un’impugnativa e l’altra ha comportato il passaggio di competenze all’assessorato alla Famiglia soltanto lo scorso dicembre, ad anno scolastico iniziato. Con la conseguenza che per quest’anno, di fatto, si continuerà a navigare a vista, in attesa di una programmazione inderogabile per l’anno scolastico 2017-2018.

Intanto, ogni ente locale si organizza come può. «A Catania, ad esempio – racconta ancora Giardina – il Comune eroga dei voucher destinati all’assistenza igienico sanitaria a scuola direttamente alle famiglie. Praticamente hanno istituito un albo comunale in cui sono iscritti i professionisti tra cui le le famiglie possono scegliere. Ma di fatto, questi professionisti iniziano un quasi rapporto di lavoro regolamentato coi voucher direttamente con le famiglie, che in questo modo, oltre al danno la beffa, rischiano anche la vertenza da parte del lavoratore pagato coi voucher, mentre gli stessi servizi dovrebbero essere erogati dalle cooperative».

Dunque quei servizi che lo Stato dovrebbe erogare per sollevare le famiglie da un impegno consistente «finiscono ancora una volta per sovraccaricare le famiglie». Giardina racconta ancora di un altro caso limite, questa volta nell’Agrigentino, di un ragazzo 19enne: «Una dirigente scolastica mi ha raccontato la storia della madre del ragazzo, che chiede alla scuola di farlo restare in classe, nonostante il suo percorso si sia ormai concluso. La verità è che oltre la scuola, che già presenta i suoi limiti, non esiste altro, è il deserto per le persone disabili. Così ecco che i genitori si aggrappano oltremodo all’istituzione scolastica, perché quantomeno lì il figlio socializza e non resta isolato in casa».

A Palermo, intanto, la gara per il servizio di trasporto degli studenti disabili è andata deserta per ben quattro volte e l’unica soluzione rimasta coi fondi a disposizione è stata quella di rimborsare un quinto del costo della benzina per chilometro percorso. Mentre nessuno sembra chiedersi il motivo per cui quella gara per quattro volte sia andata deserta. Come se fosse tutto normale.

La fotografia che ne viene fuori è quella di una coperta troppo corta, in cui i fondi necessari sarebbero troppi e quelli destinati ai disabili troppo pochi. Di mezzo una normativa che non fa distinzioni anche quando, invece, potrebbe. Ad esempio a partire dal reddito Isee, per tutelare le fasce più deboli e meno abbienti, che non hanno alternative agli esigui servizi pubblici offerti. L’alternativa, in attesa dei piani individuali di assistenza, resta quella dei duemila euro al mese proposti da Crocetta. Che, però, ha incassato il no di Anffas e delle 15 associazioni che rappresenta.