La Fibromialgia e le Storie di vite segnate «Un libro per ridare la voce a chi soffre»

«Oggi sono consapevole della mia malattia. La mia conoscenza mi ha permesso di combatterla: ho imparato e voluto non solo gestirla, ma anche accettarla, perché solo quando conosci davvero il tuo nemico puoi combatterlo e vincerlo». A volte la resa, nel senso di accettazione, è l’unica via per affrontare le sfide che la vita ci riserva. Una sofferta consapevolezza che emerge nitidamente dalle parole di Giusi che convive ormai da anni, senza capitolare e senza perdere il sorriso, con la Fibromialgia. Una sindrome – definita impropriamente malattia – che indica una forma comune di dolore muscoloscheletrico diffuso e di affaticamento (astenia) che colpisce approssimativamente 1.5 – 2 milioni di Italiani. Ciò che la distingue da altre patologie, invalidante per i suoi effetti, è la mancanza di esami specifici per l’individuazione. La diagnosi, infatti, si basa principalmente sui sintomi che il paziente riferisce.

E per molto tempo, le persone affette non sono state credute, ritenuti spesso i sintomi come immaginari o non importanti, non solo dai medici ma anche dai loro familiari. Una ‘malattia fantasma’ che isola, così, ancora di più chi ne è affetto. Un silenzio che si squarcia, tuttavia, anche grazie alle testimonianze delle persone che ne soffrono. Come Fibromialgia, Storie di Vite Segnate, un libro nato da un concorso letterario pensato dalla casa editrice Apollo Edizioni che raccoglie 43 storie di donne e uomini fibromialgici di tutta Italia. Un modo per sensibilizzare e contribuire alla lotta per il riconoscimento della malattia, non ancora inclusa nei Lea, come racconta Rita D’Onghia, curatrice del progetto. «Le finalità del concorso è essenzialmente divulgativa, ed è un testo che non si rivolge esclusivamente a chi ne soffre. Al contrario, è immaginato per chi ancora non la conosce. Ho pensato che ognuno dovrebbe fare qualcosa per contribuire, e così è nata l’idea di una collana per dare voce a migliaia di persone colpite in Italia da questo male – aggiunge – È un piccolo passo».

Tra le decine di testimonianze, molte sono state raccolte proprio a Palermo, come nel caso di Giovanna che scrive: «Di fibromialgia non si muore, ma per vivere e non “sopravviverle” in maniera dignitosa, ci vuole coraggio e tanta forza d’animo. Per non scoraggiarsi anche quando le azioni più banali sembrano faticose e insormontabili». Per Valentina, invece, «la Fibromialgia maliarda tesse la sua tela mentre io vesto i panni dell’Amazzone, ma l’astuzia, il raggiro, l’inganno e ora più che mai anche la forza che lei spende, mi fanno sentire totalmente nuda al suo cospetto». Un contributo, quello della casa editrice, anche economico visto che una parte del ricavato sarà destinato all’Aisf Onlus (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica), associazione che si batte per i diritti dei malati. E che ha fornito un contributo essenziale sia per la promozione del concorso tra i suoi associati, sia nella redazione degli elaborati.

«È stata Rita a contattarmi quando si è pensato a questo progetto cercando l’appoggio di un’associazione di pazienti», spiega Giusi Fabio, di Bagheria, vicepresidente dell’area Sud dell’Aisf che ha contribuito in prima persona alla realizzazione del libro. «Abbiamo collaborato perché per noi è molto importante che si dia voce al nostro problema – prosegue – Quello che mi preme sottolineare è che, nonostante si tratti di testimonianze di pazienti che soffrono, da ogni racconto emerge una speranza notevole. E ne sono felice perché il messaggio che vogliamo dare è questo – conclude – al di là dei disagi, rimane l’aspetto positivo, sul quale io baso la mia esistenza». Una riflessione che risuona anche nelle parole di Aurora: «Mi addormento sorridendo perché so che anche domani troverò il modo di portare avanti la mia giornata e che se si affronta tutto con il sorriso, anche il giogo più pesante diventa leggero».

INFO sul libro: Fibromialgia, Storie di Vite Segnate. Edito da: Apollo Edizioni, pagine: 220 Prezzo: 17 euro. Dal domani 15 settembre sarà possibile trovarlo disponibile sul catalogo della Apollo Edizioni.