PRESENTATO OGGI A PALERMO, NELLA SALA ROSSA DI PALAZZO REALE, IL LIBRO DI SARA GIORDANELLA E FEDERICA SCARDINO EDITO DA ARIS, L’ASSOCIAZIONE CHE RIUNISCE I RETINOPATICI E GLI IPOVEDENTI

di Rossella Catalano

“Una malattia che ha ridotto notevolmente la mia autonomia e ha definitivamente interrotto il ‘normale’ fluire della mia vita e di quella dei miei cari. Si apriva per me una vita nuova dove, insieme alla speranza, cessava anche la chiarezza dell’immagine per dare spazio a una visione offuscata delle cose e degli altri”: recita così la prefazione, a cura di Rocco Di Lorenzo, del volume Donare la cornea per dare la vista, scritto da Sara Giordanella e Federica Scardino ed edito da Aris, che è stato presentato oggi a Palermo, nella Sala Rossa dell’Assemblea regionale siciliana.

Frammenti di vita ed esperienze personali vengono racchiuse da Rocco Di Lorenzo, presidente dell’Aris, l’Associazione che riunisce i retinopatici e gli ipovedenti siciliani, nelle pagine di una introduzione che racconta e testimonia la sofferenza e, allo stesso tempo, il coraggio di chi non perde la speranza.

“Possiamo immaginare la vista come un fiume, all’interno del quale tutti gli altri sensi affluiscono. E se in questo fluire la portata del fiume diminuisce lentamente, è allora che gli altri sensi, gli affluenti, acquisiscono un ruolo e un’importanza sostanziale”.

Una premessa toccante, a tal punto da rendere chiara, anche ai più fortunati, l’idea di una sofferenza fisica e psicologica riservata a coloro che vengono colpiti dall’invalidità della malattia corneale, sia che porti alla ipovisione sia che porti alla cecità. Immagini sfocate di una vita che lascia nel cuore del lettore sensazioni diffuse e lo introduce alla lettura di un interessante volume che al suo interno racchiude alcune testimonianze vissute da chi, grazie al trapianto di cornee, ha ripreso a vivere una vita normale.

Ma come si diventa donatori? E come funzionano le liste d’attesa? Qual è oggi la realtà dei trapianti in Sicilia? Qual è il percorso da seguire per il trapianto di cornee? Quali i rischi e quali le garanzie?

Sono questi solo alcuni degli interrogativi affrontati nel volume e discussi nell’incontro di oggi. Convegno che ha visto la presenza di Giuseppe Palazzotto, presidente dei Cca Civico; di Alberto Giampino e Gaetano Cuttitta del Cesvop; di Vito Sparacino, direttore del Crt Sicilia; di Bruna Piazza, medico rianimatore all’Ospedale Civico; di Raimondo Marcenò, direttore della banca tessuti dell’ospedale Cervello; di Flavio Cucco, oculista, e di Antonio Pioppo, direttore dell’unità oculistica Villa Sofia-Cervello.

“L’idea del libro – ha spiegato Di Lorenzo – nasce dalla triste consapevolezza che, ancora oggi, la donazione della cornea, in Sicilia, è molto carente rispetto alle altre regioni d’Italia”.

Il volume, nato per iniziativa dell’Aris, con la collaborazione del Cesvop e della Conferenza dei comitati consultivi delle aziende sanitarie siciliane, vuole essere quindi uno strumento di sensibilizzazione alla cultura della donazione di organi e tessuti.

“Donare la cornea per dare la vista – ha precisato Di Lorenzo – non è un manuale per i soli addetti ai lavori ma, al contrario, si propone come strumento di diffusione della cultura della donazione di cornea ed è rivolto a tutti coloro che vogliono saperne di più sui trapianti e le donazioni”.

“Abbiamo preferito utilizzare una scrittura semplice e scorrevole – ha spiegato Sara Giordanella – per fornire in modo chiaro tutte le risposte ai quesiti lasciati in sospeso, necessarie a chiarire dubbi e perplessità sul complicato e controverso tema dei trapianti in Sicilia”.

Nel volume si racconta come la cornea oggi venga acquistata a caro prezzo nelle cosiddette “banche degli occhi” delle città del Nord Italia, con notevoli spese per le aziende sanitarie siciliane. Costi considerevoli che gravano anche sui pazienti che devono subire il trapianto, in quanto costretti a rivolgersi a centri specializzati lontani dalla Sicilia.

“In termini finanziari – ha osservato Di Lorenzo – ogni cornea acquistata altrove costa al sistema sanitario regionale circa mille euro. E per ogni cittadino che fa il trapianto altrove, la Regione siciliana paga circa 2.500 euro. Allo stato attuale, non mancherebbero le risorse e quindi non ci sono giustificazioni valide affinché la Sicilia non si riappropri della sua totale autonomia”.

Per consentire anche a chi – come i ciechi, gli ipovedenti e le persone anziane – non è più in grado di leggere autonomamente, il volume conterrà al suo interno un audio libro in cd-rom e verrà distribuito gratuitamente a tutte le associazioni no-profit che operano in ambito sociosanitario presenti su tutto il territorio regionale.

Durante l’incontro è stato più volte posto l’accento sull’importanza della dichiarazione di volontà di assenso alla donazione da parte dei cittadini.

“Se il limite massimo d’età per un potenziale donatore è di settantacinque anni, allora – ha osservato l’oculista Flavio Cucco – tutti i cittadini sono potenziali donatori”.

“È necessario però – ha concluso Antonino Pioppo – che, oltre alle campagne di sensibilizzazione, ciascun medico preposto si rivolga ai propri pazienti e chieda loro il consenso o il dissenso alla donazione, poiché senza il consenso liberamente espresso anche un sentimento diffuso come quello della solidarietà rimane un requisito fine a se stesso”.