Una storia che sembra scritta da uno sceneggiatore di film drammatici quella di Cira Maniscalco, mamma di una bambina colpita praticamente alla nascita da due malattie rare. Una storia di porte chiuse, di soldi spesi e mai restituiti, di mancanza di assistenza, che adesso è diventata un docufilm scritto e diretto dalla giornalista Veronica Femminino e prodotto da SiciliaOnDemand, che sarà presentato lunedì a palazzo dei Normanni, sede dell’Assemblea regionale siciliana. Non un luogo come gli altri, tutt’altro. L’essere ospitati in quel palazzo per Cira Maniscalco è un’occasione per ricordare alla politica le sue mancanze e farlo nella sua casa.

«Sono anni che lotto per avere un reparto di neurochirurgia pediatrica in Sicilia – racconta a MeridioNews Cira Maniscalco – e perché per questo molti bambini come mia figlia, affetti da malattie rare neurologiche sono costretti a farsi curare fuori dalla regione. Mi sono fatta portavoce di questo problema perché ho vissuto in prima persona disservizi, disagi e mala sanità. Nel caso della bambina c’è stato un ritardo della diagnosi. La bambina è nata all’ospedale Civico, con una grossa protuberanza tra l’occhio e il naso, ma credevano fosse una cisti dermoide, che si sarebbe potuta rimuovere con un semplice intervento. Durante l’allattamento però andava in apnea, tremava. Io indicavo questo al medico curante, mi recavo anche all’ospedale dei bambini, ma mi prendevano per depressa, per esaurita, per pazza. Andando avanti con i mesi decidono di operarla, ma durante l’intervento si accorgono che c’era sostanza virale e decidono di fare un istologico e si accorgono che aveva un tumore nasale raro. Non sapevano come trattarla e ci hanno mandati a Genova, all’ospedale Gaslini, dove siamo stati per due mesi».

Il primo intervento a Palermo per la bambina è andato male, la bambina è rimasta quasi sfigurata, il secondo è andato meglio, ma la bambina appena tornata a Palermo ha ricominciato a manifestare segni preoccupanti, da qui la decisione di fare una risonanza. «Aveva una grossa siringomielia tra la quinta e la sesta vertebra cerebrospilane e una malformazione congenita neurologica – continua Maniscalco – Torniamo a Genova, dove ci dicono che dovranno fare un’intervento con una tecnica che non si usava più da anni, che la bambina sarebbe potuta rimanere paralizzata. Non me la sono sentita, mi sono messa a studiare, mi sono documentata e ho scoperto che a Firenze c’era un neurochirurgo noto per interventi su tumori cerebrali rari, ed è stata operata dell’equipe di neurochirurgia dell’ospedale Meyer, allora partiamo e ci facciamo Genova-Firenze in macchina. Finalmente hanno operato mia figlia, che ora è viva ed è fuori pericolo».

Una storia a lieto fine, ma non senza strascichi, visto che la famiglia di Cira ha dovuto indebitarsi fortemente per sostenere tutte le cure necessarie e non ha mai ricevuto nessun finanziamento, rimborso, ristoro o quant’altro da nessuna istituzione. «La malattia di mia figlia è perenne e invalidante – dice ancora – Grazie a Dio cammina, parla, sta bene, ma da quando ho subito tutti questi episodi, da quando mi sono dovuta indebitare, senza neanche mai un rimborso dalle istituzioni, da lì è iniziato questo desiderio di farmi portavoce di quanti vivono la mia situazione. Non ho mai ricevuto né chiesto aiuti economici dalla gente, gli aiuti economici devono arrivarmi per diritto costituzionale, non devono essere le persone ad aiutarmi».

E poi è arrivato il docufilm. «Mi sono messa a nudo – conclude – Me stessa, la mia vita, per cercare di scrutare le coscienze e i cuori dei nostri decisori. Adesso saremo a casa loro, qualcuno dovrà pure affacciarsi e darci ascolto».