I pazienti con malattie neuromuscolari sono oltre 200 a Messina e provincia e circa 1750 in tutta la Sicilia. Per venire incontro alle loro esigenze e ridurre al minimo i disagi e le lungaggini burocratiche, oltre a garantire un’assistenza domiciliare adeguata, l’Aisla, associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, ha avviato un percorso assistenziale condiviso tra gli ospedali, i centri di cura e ricerca del territorio, il centro clinico Nemo sud, il comune di Messina e l’Asp. A fare da collante tra le parti coinvolte in questa iniziativa è stato l’assessorato ai Servizi sociali della città dello Stretto, al quale l’Aisla si era rivolta.

È un progetto unico in Italia che pone il paziente al centro, cercando di semplificare al massimo tutto il percorso che un malato di Sla si trova ad affrontare nel momento in cui gli viene diagnosticata la malattia. A spiegare a Meridionews come funzionerà questa nuova realtà è il promotore del progetto, il dottor Christian Lunetta, direttore clinico del centro Nemo Sud. «Nella nostra quotidianità ci siamo resi conto delle difficoltà che noi stessi incontravamo quando ad esempio si ricovera da noi un paziente non residente a Messina. Ipotizziamo ad esempio che fosse di Rocca di Caprileone – spiega Lunetta –, dobbiamo metterci in contatto con l’Asp del posto, capire chi sono i riferimenti nel distretto di Rocca di Caprileone per la fornitura al paziente di ausili, e quanto necessario per il trattamento post ospedaliero. Capite bene la difficoltà di interfacciarsi con più soggetti che in alcuni casi dovevano essere prima individuati sul territorio». L’obiettivo è quindi «la realizzazione di un percorso assistenziale dedicato a questi pazienti che consenta una presa in carico globale del malato e dei suoi familiari, sia nel contesto ospedaliero sia in quello domiciliare» prosegue Lunetta.

Da cinque anni Antonino Villari assiste il padre Vincenzo, 68 anni, affetto da sclerosi laterale amiotrofica. «Sapere di poter contare su un gruppo di lavoro che riesce a passarsi le informazioni sullo stesso paziente risolverà tanti problemi – spiega –, per la mia personale esperienza quando abbiamo fatto richiesta per avere una sedia a rotelle per mio padre con cui agganciarsi al montascale è stata un’impresa non facile». Un’attesa durata diversi mesi. «Non capivano che caratteristiche dovesse avere la sedia – sottolinea Villari -, ho avuto bisogno persino bisogno di farmi fare delle relazioni dei fisioterapisti. Poi il modello della carrozzina non combaciava con il nomenclatore che aveva l’ortopedico da cui dovevo prendere la sedia. Ho dovuto chiedere al Centro Nemo Sud, dove mio padre viene seguito, di prestarmi la carrozzina. L’ho portata all’ortopedico e solo così sono riuscito a ottenere la nuova sedia a rotelle». 

Intoppi che fanno perdere tempo prezioso per i malati di Sla e che incidono sulla qualità della vita dei pazienti. «Stesso discorso anche per l’assistenza domiciliare – conclude Villari –, grazie a questo percorso verranno formati operatori sia del 118, che fisioterapisti in grado di trattare il paziente neuromuscolare con le dovute cautele che la malattia impone. È un sollievo sapere che mio padre potrà essere seguito a casa con la stessa competenza dei centri specializzati e che farà gli esercizi che venivano svolti quando era ricoverato. Quando si torna a casa il rischio è perdere i progressi fatti, nonostante si continui con la terapia».

Il percorso assistenziale avviato dall’Aisla per i pazienti neuromuscolari include un primo step di competenza dei Centri di riferimento. Solo a Messina e provincia ce ne sono quattro. Si tratta del centro clinico Nemo Sud, Unità operativa complessa di Neurologia del Policlinico Gaetano Martino, Irccs Neurolesi Bonino-Pulejo, Fondazione Salvatore Maugeri di Mistretta. A loro spetta la diagnosi e devono occuparsi della presa in carico globale dei malati a opera di un team multi specialistico. Come spiega il direttore del centro clinico Lunetta, «grazie a questa rete che abbiamo creato, noi ci interfacciamo con tre distretti dell’Asp e non più con il Comune di appartenenza. Abbiamo un primo distretto che fa capo alla fondazione Maugeri, un secondo che vede l’Asp Messina nord con l’Ircss, e l’ultimo il Centro clinico Nemo sud insieme all’unità di Neurologia del Policlinico».

L’Asp, attraverso questi tre distretti, garantisce l’erogazione dei presidi e anche i trattamenti riabilitativi su prescrizione dello specialista. Terzo step, e novità di questo percorso condiviso, è la presenza di un servizio dedicato di assistenza domiciliare integrata di terzo livello per i pazienti. «Fondamentale risulterà la formazione di tutto il personale coinvolto nel progetto – conclude Lunetta -. A coordinare il programma formativo sarà il Centro Nemo Sud in collaborazione con gli altri Centri Nemo e gli altri Centri specializzati». Ultimo tassello di questo ambizioso progetto è rappresentato dal coinvolgimento dell’INPS. «Il particolare stato di bisogno che caratterizza i soggetti affetti da malattie neuromuscolari consentirà, come già avviene per altre tipologie di malati, ad esempio quelli oncologici, di usufruire di corsie preferenziali che riducano al massimo i tempi di attesa per la definizione delle domande di beneficio previdenziale e/o assistenziale».