“E’ posseduto dal demonio!” Questa era la frase ricorrente che nel Medioevo, e fino agli inizi del ‘900, si udiva ogni qual volta ci si trovava di fronte ad una persona che aveva crisi epilettiche. Dal Medioevo è trascorso molto tempo, ma i pregiudizi ad oggi continuano a resistere più forti che mai. Oggi… nel 2006! Oggi… nell’era della comunicazione e informazione! Tanti pregiudizi hanno accompagnato gli ultimi 17 anni della mia vita, da quando, nel lontano Febbraio 1989, ebbi la prima crisi.

Vorrei rivolgermi a tutti, per parlare di ciò che è veramente l’epilessia,  per sfatare alcuni luoghi comuni, ma soprattutto per far sì che la gente non abbia più paura. Erroneamente si crede che l’epilessia sia una patologia legata a problemi psichiatrici, che coloro che ne soffrono siano pazzi perché ad un certo punto, all’improvviso, perdono il controllo del proprio corpo. Niente di più sbagliato.

In passato mi son sentita dire le cose più assurde, offensive, come, ad esempio, che ero una drogata per via del medicinale che assumevo, il Gardenale, della famiglia dei fenobarbital, meglio conosciuti come “barbiturici”. In effetti i barbiturici, e così altri medicinali anticonvulsivanti, possono esser considerati delle droghe, ma solo se ad assumerli sono soggetti non epilettici. Al contrario, per persone affette da epilessia, gli anticonvulsivanti sono delle medicine salvavita.

Qualcuno ha anche affermato che chi soffre di questa patologia ha grossi disturbi dell’apprendimento e ritardi mentali! Mi sento in dovere a questo punto di spiegare cos’è davvero l’epilessia. L’epilessia è una patologia che si manifesta per mezzo di crisi epilettiche, dovute ad una iperattività delle cellule nervose (i neuroni) che producono la scarica e quindi la crisi. Esistono due tipi di epilessia: idiopatica e sintomatica. La prima si ha quando vi è familiarità, ossia quando in famiglia vi siano altri casi. La seconda si ha in seguito ad eventi traumatici, quali un incidente stradale, un parto difficile e a rischio, che arrechino delle lesioni neurologiche alla corteccia cerebrale.

Le crisi vengono tenute sotto controllo con i farmaci e sono pochi i casi in cui le cure farmacologiche non sono sufficienti. Alcune volte è anche possibile ricorrere all’intervento chirurgico. In quasi la metà dei casi, l’epilessia scompare con il tempo, ma molti devono continuare la cura per tutta la vita, proprio come me.

So bene che non è una bella cosa vedere una persona che ha una crisi epilettica, ma so anche che non è bello vedersi mettere da parte per via di una patologia che nessuno di noi ha mai voluto. Io non ho mai avuto paura di far sapere agli altri che ne soffro, ne ho sempre parlato tranquillamente, anche perché il parlarne era per me una sorta di assicurazione: se un giorno se ne fosse verificata una davanti alle persone con cui avevo affrontato l’argomento, almeno avrebbero saputo cosa fare.

Purtroppo, alcune volte ho pagato a caro prezzo tutto questo. Sono stata allontanata da persone che credevo amiche, altri hanno iniziato a guardarmi con sospetto, un fidanzato è anche arrivato a lasciarmi per questo, dopo avermi visto nello stato confusionale in cui ci si ritrova dopo una crisi.

Ma la gente conosce poco l’epilessia anche perché chi ne soffre si vergogna di farlo sapere, come se fosse una sua colpa. Vi è un tabù sull’epilessia che è necessario sconfiggere. Per questo ho deciso di parlarne, perché è importante cercare di informare e spero che come me altri prendano coraggio e ne parlino sempre più con le persone che conoscono.

Conoscere l’epilessia significa essere in grado di avere una realistica dimensione del problema, tale da non averne timore, anche perché si può aver timore di una cosa che si conosce e non di una che non la si conosce affatto. Per cui l’informazione serve anche a questo: stabilire se è il caso di spaventarsi o meno per quella cosa.

Le persone con epilessia lavorano in ogni ambito lavorativo, possono svolgere qualunque tipo di sport e devono solo osservare alcune semplici regole come non fumare, non bere alcolici o caffè, non stare molto davanti al Pc e dormire 8 ore a notte.

E’ una cosa che non mi stancherò mai di ripetere: nella maggioranza dei casi l’epilessia non comporta alcuna disabilità o limitazione. Forse molti non lo sapranno, ma molte personalità famose, come Socrate, Giulio Cesare, Flaubert, Dostoevsky, Van Gogh e Napoleone ne sono state affette, ad dimostrazione che l’intelletto non viene compromesso.

Spero che i pregiudizi riguardo questa patologia, grazie anche all’aiuto delle associazioni per la ricerca e laiche, pian piano si dissolvano e che nessun bambino, ragazzo o adulto venga più messo da parte o considerato “diverso” perché epilettico.

“E’ proprio la diversità che ci rende tutti uguali”.