Il professore universitario Massimiliano Salfi combatte con la malattia alla vista delle sue due figlie. Per aiutarle ha iniziato a sviluppare l'innovativo progetto informatico vEyes, che punta a rendere autosufficienti i non vedenti. La sua onlus adesso apre il primo polo di ricerca
Milo, il centro medico no profit contro la cecità «Prevenzione anche per le famiglie disagiate»
Con un esame medico «banale» – per costi e strumentazione richiesta – un gran numero di bambini potrebbe essere salvato da cecità parziale o totale. Eppure la prova del riflesso rosso non figura tra gli screening obbligatori in fase neonatale previsti dal sistema sanitario nazionale. Un test che consente – rilevando l’eventuale assenza negli occhi del bimbo di quel tanto familiare effetto occhi rossi che spesso ci ritroviamo sulle foto di tutti i giorni scattate con il flash – “di riconoscere per tempo e curare patologie oculari come la cataratta congenita o il retinoblastoma. Malattie gravi e col tempo incurabili senza la diagnosi precoce, che cambiano la vita di intere famiglie, ritrovatesi alle prese con problemi che non appartengono alla quotidianità della maggioranza delle persone. Nasce anche per rispondere a disfunzioni come questa il nuovo centro no profit vEyes land che, per un triennio, darà nuova vita alla suggestiva villa Zappalà di Fornazzo, storica casa di comunità e villeggiatura delle Figlie della carità di san Vincenzo de’ Paoli.
Le suore sono sempre di meno e la gestione di tanto grandi spazi – 40 alloggi e un parco ai piedi dell’Etna, nel Comune di Milo – si è fatta complicata: «Ma il nostro tramonto sarà un’alba di speranza per tante persone in difficoltà», commenta suor Rosanna Pitarresi, rappresentante delle vincenziane, durante l’inaugurazione di pochi giorni fa.
Subentra così alle religiose l’energia dei ragazzi della onlus vEyes guidati dal vulcanico Massimiliano Salfi, che all’università di Catania insegna ad applicare l’informatica nel campo della biomedica, e dalla moglie Giusy.
A Fornazzo inizia a prendere forma un ambulatorio-centro di ricerca per controlli della vista ed esami diagnostici non invasivi, soprattutto su bimbi, con particolare attenzione verso le distrofie retiniche degenerative ereditarie ed il resto delle affezioni invalidanti della vista. «Non ci sostituiamo ai poli medici di riferimento per tali malattie – il più vicino è a Napoli – ma vogliamo creare un network che consenta soprattutto ai nuclei familiari in difficoltà di accedere agli esami, alla prevenzione», spiega Salfi, padre di due figlie, che al mondo dei non vedenti ha dovuto approcciarsi appunto per la storia della sua famiglia.
Un mondo lontano dalla percezione comune – «Certe diagnosi si ritengono impensabili, ci trovano impreparati» – le cui sfide vengono spesso complicate da incomprensioni e burocrazia sorda, sfide dove però la tecnologia diventa oggi un formidabile alleato.
Salfi ha già lavorato alla creazione di ausili innovativi per i non vedenti, come gli occhiali e cintura di vEyes Wear e, adesso, proprio un’app che renderà possibile compiere il test del riflesso rosso semplicemente usando smarphone e tablet. «Quando abbiamo cominciato, nessuno credeva di poter arrivare a questo punto. Adesso vogliamo fare di più, sempre con una filosofia open, per far sì che miglioramenti tecnici e conoscenze accumulate si diffondano attraverso il web». È grazie a questo spirito che vEyesland aspira a diventare punto di riferimento non solo in Sicilia, ma in tutta Italia nella ricerca e nell’assistenza – previsti anche sportelli di consulenza legale e psicologica – soprattutto a piccoli pazienti e famiglie economicamente disagiate. Dalla Toscana, infine, il supporto dell’associazione Cataratta congenita, guidata da Alberto Mazzi, che ha donato alla onlus vEyes 3500 euro per sostenere la nascita del centro di Milo ed il progetto vEyes red reflex.