«Non dobbiamo fare l’errore di ripiombare in un clima da Sicilia degli anni Cinquanta, quando chi aveva un disabile in famiglia lo nascondeva anche alla cerchia più stretta di conoscenti. Scongiuriamo il rischio di tornare a chiudere la disabilità in casa». L’accorato appello arriva da Pippo Giardina, presidente di Anffas Sicilia, associazione che con la disabilità e al fianco delle famiglie vive quotidianamente. C’è grande attesa, ma poco ottimismo, da parte delle associazioni in vista del 31 agosto quando, come assicurato dall’assessore alla Salute Ruggero Razza e confermato dal governatore Nello Musumeci in più occasioni, il decreto di definizione dei criteri di assegnazione dell’assegno di cura sarà pubblicato in Gazzetta ufficiale. Nessuna anticipazione, intanto, neanche informale, alle associazioni, all’interno delle quali monta la preoccupazione.

«Noi abbiamo messo nero su bianco – racconta ancora Giardina – nove punti di osservazione alla prima bozza di decreto, ma non prevediamo grandi aperture, per quanto la presidente della commissione Sanità all’Ars, Margherita La Rocca Ruvolo, abbia dichiarato che ne avrebbero tenuto conto. Di certo quella versione del decreto non va bene, perché ancora una volta non si parte dal bisogno dei disabili, ma dalla disponibilità economica. Invece dopo anni in cui i nostri appelli cadono nel vuoto, la politica dovrebbe finalmente dare risposte alla disabilità».

Secondo Giardina, partire dalle risorse economiche e non dai bisogni della disabilità rischia, paradossalmente, di diventare anche più dispendioso perché «magari ci sono servizi che si accavallano, tra gli interventi di tipo sanitario e quelli sociali, che praticamente non ci sono. E poi l’assegno di cura diamolo a chi davvero ne ha bisogno, ma non chiudiamo in casa la disabilità siciliana. I progetti di vita servono a quello, così come l’attivazione delle unità di valutazione multidimensionale». Le strade da percorrere per Giardina sono diverse: «Stilare dei piani personalizzati razionalizzerebbe di molto i costi, ma servono anche centri diurni e occasioni di socialità. La disabilità non è tutta uguale: se parliamo di un soggetto che può aprirsi al mondo esterno, non chiudiamolo in casa. Se può essere inserito nel mondo lavorativo, inseriamolo, non gli mandiamo i soldi a casa».

Una prospettiva, quella di cui Giardina si fa promotore a nome delle tante realtà siciliane, che è stata sancita già 18 anni fa, nell’articolo 14 della legge 328 in materia di politiche sociali. E che, appunto, individuava nelle unità di valutazione multidimensionali lo strumento per calcolare i reali bisogni del disabile non soltanto in base alle condizioni di salute del paziente, ma anche al contesto sociale, culturale, familiare ed economico nel quale è inserito. «Intanto sono passati 18 anni – aggiunge – e le Uvm all’interno delle Asp non sono ancora state istituite, rendendo ancora una volta la Sicilia fanalino di coda tra le Regioni italiane».

Erano bambini e sono diventati uomini. E si attendono ancora i progetti di vita. Ma intanto, mentre i disabili adulti fanno i conti con un mondo sempre meno accessibile, ecco che per i bambini diversamente abili in Sicilia torna ancora una volta il tema dei servizi scolastici. «Siamo arrivati a fine agosto – denuncia Antonio Costanza di Anffas Palermo – e non sappiamo cosa avverrà, se e da quando verrà garantita l’assistenza igienico-personale o il servizio di trasporto. Tutto continua a gravare sulle spalle delle famiglie».