Oltre cinquemila pazienti affetti da malattie neuromuscolari. Come se la loro vita non fosse già abbastanza complicata, da mesi alle difficoltà si aggiunge l’incertezza. Sul rischio di chiusura di un luogo, il centro Nemo Sud di Messina, «in cui i pazienti e le loro famiglie apprendono il valore della resilienza. In cui migliorano la loro qualità di vita e, grazie alle più innovative terapie, hanno modo di modificare la storia naturale della loro malattia». Lo descrivono così alcuni degli assistiti che, consapevoli del rischio di estinzione del centro di eccellenza dedicato anche ai più piccoli, in poche ore hanno raccolto oltre mille firme in una lettera inviata al presidente della Regione Nello Musumeci. A dare corpo alla paura che serpeggiava da mesi è stata una nota della Uil Messina, che sottolinea anche il timore per i posti di lavoro di 55 professionisti «in un settore sanitario delicatissimo». Il centro Nemo, gestito dalla fondazione Aurora, finora è stato ospitato all’interno del policlinico dell’università di Messina, rimanendo un autonomo ente senza finalità di lucro e la possibilità di andare avanti grazie a fondi privati e donazioni. Dopo il trasferimento in un reparto con pochi posti letto – azzerati in piena pandemia, poi dimezzati da 20 a 10 -, meno personale e l’impossibilità di assistere i bambini con problemi neuromuscolari, adesso si è consumato lo strappo definitivo. «In conseguenza della lenta ma inesorabile sottrazione di competenze, risorse e autonomia che abbiamo dovuto subire in questi anni», scrive la fondazione per spiegare «l’impossibilità di proseguire nel rapporto di convenzione» con la struttura universitaria.

Una separazione non consensuale che nasce dalla proposta di una nuova convenzione in sostituzione dell’attuale in scadenza nel 2022. Il centro fa sapere di aver chiesto un incontro, concordato con il rettore, ma disertato da università e policlinico. Dal canto suo, il magnifico Salvatore Cuzzocrea risponde di aver avanzato delle proposte con «l’obiettivo di razionalizzare e riorganizzare il progetto». Ma, secondo la fondazione Aurora, dimenticando «tutta la parte progettuale ed economica». Una guerra fredda durata mesi, che ha spinto alla battaglia Daniela Lauro, vicepresidente dell’associazione Famiglie Sma, la quale si è rivolta alla Regione Siciliana. Un incontro tra l’amministrazione e la fondazione Aurora si è svolto in questi giorni, per capire come garantire l’assistenza ai pazienti. La soluzione sarebbe il trasferimento in un’altra struttura. Che permetta a chi soffre di continuare a «trovare, vicino casa, ciò che per molto tempo aveva cercato – spiegano i pazienti – Di realizzare, appunto, ciò che fino a dieci anni fa sembrava impossibile». L’ultimo successo, in ordine di tempo, la prima applicazione in Sicilia della terapia genica per la Sma1, la forma più aggressiva di atrofia muscolare spinale. Una speranza che ha già attirato un viaggio della speranza al contrario: da Londra a Messina, per un piccolo paziente di 12 mesi. 

Eppure non è la prima volta che l’eccellenza fa rumore e i problemi del centro Nemo Sud partono da lontano. Ad aprile 2019 era stato un atto ispettivo di 18 senatori M5s, indirizzato al ministero della Sanità, ad adombrare un presunto vantaggio del centro in termini di posti letto e rimborsi, a discapito delle strutture pubbliche. Un attacco risultato incomprensibile in città, tanto che i numerosi appelli di solidarietà avevano costretto pochi giorni dopo il M5s messinese e i suoi rappresentanti a Roma a prendere le distanze. O meglio, a prendere tempo e invitare a un confronto tra le parti. E sempre il tempo rimane protagonista di questa vicenda. Perché, con una prontezza poco burocratica, alcuni giorni dopo arriva al commissario del Policlinico – che da sempre ospita il Nemo Sud – la richiesta dell’assessorato alla Salute siciliano di una dettagliata relazione sul caso. Il cui esame porta, a fine maggio, alla nomina di una commissione ispettiva con cinque componenti. Corsi e ricorsi della storia, a firmare l’atto è la dirigente dell’osservatorio epidemiologico dell’assessorato regionale, Maria Luisa Di Liberti, di recente posta agli arresti domiciliari nell’indagine per i presunti dati Covid falsati in Regione.

Allora, l’università di schiera con il centro e ricorda come il «progetto sia virtuoso e vada sostenuto». «Un indispensabile aiuto» per il quale viene promessa «vicinanza» e «impegno». Eppure tutto parte proprio dall’interno. L’atto dei senatori fa infatti il paio con una denuncia – dall’esito ancora non conosciuto – presentata da Roberto Dattola, ordinario di Medicina fisica riabilitativa della stessa università di Messina. Anche Dattola insiste sulla riduzione di posti letto per la riabilitazione di pazienti a vantaggio del privato. Ancora una volta a pesare sono le tempistiche, che ognuno interpreta a suo modo: come ricostruisce lo stesso atto parlamentare, l’azzeramento dei 18 posti letto specifici disponibili al Policlinico avviene nel 2009. Due anni dopo, nasce la fondazione Aurora onlus che tramite il centro Nemo Sud offre riabilitazione neuromuscolare. «Malgrado l’azienda fosse già in possesso di tutte le risorse professionali per garantire le stesse prestazioni», secondo gli accusatori. Tecnicamente, rispondono dal centro, quei posti saranno assegnati solo quattro anni dopo: 10 posti a marzo 2013. Cinque anni dopo, nel 2018, raddoppiati grazie alla possibilità di intercettare aiuti economici privati con un modello vincente al Nord. E con l’offerta di servizi inesistenti nel pubblico – invertendo la mobilità dei pazienti -, per i malati siciliani, piccoli e grandi.