Lo ha colpito la foto di Peter disteso su un lettino, in accettazione al reparto di Neurologia del Policlinico di Messina, insieme al piccolo Carmelo, l’altro bimbo affetto da Sma1 che ha ricevuto al terapia genica al centro Nemo sud. Protagonisti già noti alle cronache per aver ricevuto una terapia innovativa, la storia di Peter e del suo viaggio della speranza al contrario, da Londra a Messina, aveva commosso molti. Martedì scorso, i due piccoli avrebbero dovuto essere sottoposti ad accertamenti settimanali per monitorare il decorso post terapia con il farmaco Zolgesma. E invece, entrambi immunodepressi, sono rimasti per quattro ore in attesa di essere visitati. La foto è andata dritta al cuore di Angelo Costantino, garante dell’Infanzia di Messina che ha preso carta e penna e ha scritto al ministro della Salute Roberto Speranza: «Sono un cittadino, un padre e un operatore della sanità, prima che il garante dell’Infanzia della città di Messina. Le scrivo di getto, senza formalità e giri di parole, per rappresentarle la necessità di un suo autorevole interessamento alla vicenda che riguarda la chiusura del centro Nemo Sud di Messina».

Peter e Carmelo sono solo due dei cinquemila pazienti che, loro malgrado, stanno subendo i disagi della fine della convenzione tra la struttura specializzata nella cura delle malattie neuromuscolari rare e il Policlinico di Messina che la ospitava fino al 30 giugno. Dopo l’interessamento della Regione – con una lettera dell’assessore alla Salute Ruggero Razza – rimasta senza successo, della nota di denuncia del garante Costantino si sa che è stata ricevuta dal ministro e così, adesso, le famiglie e i malati sono certi che anche a Roma si sa cosa sta succedendo.

«Nonostante la mobilitazione di tutte le famiglie che avevano affidato al Centro Nemo i propri figli, dell’intera cittadinanza attraverso una raccolta firme online che ha raggiunto ad oggi circa 50mila adesioni – prosegue Costantino nella lettera – e la mobilitazione di sindacati, consiglieri comunali e molti parlamentari di Messina, il centro Nemo Sud ha chiuso. A tutt’oggi la cittadinanza non conosce le reali ragioni che hanno portato alla chiusura della struttura. Sono stati paventati, da parte dell’Università di Messina, profili d’irregolarità nella gestione del centro, che sarebbero alla base del mancato rinnovo della convenzione con la fondazione Aurora (ente che gestisce il Nemo Sud, ndr). La stessa fondazione, di contro, ha più volte fatto riferimento a presunte posizioni preconcette da parte dell’università, che avrebbe impedito il regolare svolgimento delle attività».

Nel frattempo, a Palermo, la giunta regionale sta prendendo in considerazione il progetto di sperimentazione gestionale dell’Irccs Neurolesi Bonino-Pulejo, che si è detto pronto a ospitare il Nemo Sud. La proposta era stata presentata lo scorso 17 giugno dal direttore generale e dal direttore sanitario, Vincenzo Barone e Dino Bramanti, che hanno manifestato l’esigenza di dare vita ad una realtà clinica e scientifica dedicata e orientata al settore della malattie rare neuromuscolari. A disposizione ci sono 23 posti letto con il codice di esenzione 75, che indica proprio i pazienti di neuro-riabilitazione. Una strada percorribile attraverso un progetto sperimentale che avrebbe durata triennale.