«Fuori siamo perfette, ma soffriamo di una malattia invisibile che è invalidante». Sull’endometriosi in Sicilia non ci sono numeri né statistiche, «perché non esiste un registro regionale – spiega a MeridioNews una ragazza affetta dalla patologia – che sarebbe invece uno strumento utile non solo alla letteratura medica ma anche per fare rete». L’endometriosi è «un accumulo anomalo di cellule endometriali fuori dall’utero. Solitamente le cellule endometriali dovrebbero trovarsi all’interno di esso. Questa anomalia determina nel corpo infiammazione cronica dannosa per l’apparato femminile, che si manifesta tramite forti dolori e sofferenze intestinali». Per rendere tangibile questa malattia sono stati presentati due disegni di legge all’Ars, a distanza di pochi giorni l’uno dall’altro, dai deputati Nicola D’Agostino e Luisa Lantieri. 

Una malattia invisibile e invalidante che compromette l’equilibrio psico-fisico non solo di chi ne è affetta ma anche dei familiari. Ne soffre una donna su dieci e in Italia ne vengono riconosciute circa tre milioni. Alla base delle due proposte c’è l’obiettivo di «migliorare le condizioni di vita delle donne», innanzitutto attraverso campagne di informazione e sensibilizzazione per «diffondere una maggiore conoscenza dei sintomi, soprattutto nelle scuole» e anche attraverso l’istituzione di una giornata regionale per la lotta all’endometriosi, da celebrare il 9 marzo di ogni anno.

Al centro di entrambi i disegni di legge ci sono soprattutto proposte di strumenti concreti per generare un modello di assistenza specializzato e multidisciplinare. Primo tra tutti un registro regionale dell’endometriosi in cui dovrebbero confluire, ogni sei mesi, i dati trasmessi dalle Asp con le informazioni sullo stadio della malattia «al fine di stabilire appropriate strategie di intervento, di monitorare l’andamento e la ricorrenza, nonché di rilevare le problematiche connesse e le eventuali complicanze». Ad oggi, infatti, non esiste un luogo centralizzato che copra tutto il territorio ma i dati rimangono nelle cartelle dei vari ospedali dell’Isola. 

Nel ddl del capogruppo di Italia Vivasi parla anche di un Osservatorio regionale con il compito di svolgere attività di monitoraggio, raccogliere dati e statistiche, promuovere azioni di prevenzione per la diagnosi precoce e proporre all’assessorato alla Salute campagne di aggiornamento per il personale medico, sanitario e dei consultori familiari. Nei centri specializzati, infatti, è emersa la necessità di un team di professionisti che si dedichino a tempo pieno alla cura di questa malattia: ginecologi, chirurghi, urologi, gastroenterologi, radiologi, infermieri, fisiatri, medici terapisti del dolore, fisioterapisti, psicologi e nutrizionisti. Strutture che in Sicilia non esistono. Anzi, la conoscenza della malattia, anche tra gli stessi sanitari, risulta deficitaria. Per questo, si pensa all’istituzione di due centri regionali specifici per la diagnosi e il trattamento, «alle aziende ospedaliere Arnas Garibaldi di Catania e Arnas Civico di Palermo». 

«Al momento – spiega a MeridioNews la donna – rientriamo nei Lea (livelli essenziali di assistenza, ndr) che prevedono un esame specifico del colon, un’ecografia e una risonanza ogni sei mesi. Noi però abbiamo la necessità di sottoporci a controlli e di fare analisi ogni mese, il che comporta anche tante spese che dobbiamo affrontare da sole perché da parte dell’Inps non c’è il riconoscimento di un‘adeguata percentuale di patologia invalidante». A questo proposito, tra le misure contenute nel ddl di D’Agostino, c’è anche l’inserimento di medici esperti e specializzati nelle commissioni che valutano i casi per l’assegnazione della corretta percentuale di invalidità. 

L’endometriosi è una malattia che ha anche un impatto importante nella società. In alcuni casi, il dolore può essere cronico e persistente al punto da non permettere di frequentare normalmente la scuola o i luoghi di lavoro. È per questo che nel disegno di legge che vede come prima firmataria Lantieri (del gruppo Ora Sicilia) c’è un articolo che riguarda le assenze per malattie. «I periodi previsti dai contratti collettivi nazionali ai fini del diritto alla conservazione del posto sono incrementati di una quota non superiore al 30 per cento del totale in caso di assenza dovuta a endometriosi». La proposta è di aumentarla al 50 per cento in caso di «trattamento dell’infertilità determinata dall’endometriosi, adeguatamente certificato dal medico curante». Una battaglia di dignità per moltissime donne.