I conti non tornano affatto. Negli uffici della Regione si sta lavorando per capire dove e quando il sistema dell’assistenza ai disabili gravissimi in Sicilia sia andato in tilt. Numeri alla mano, i dati in possesso del dipartimento alle Politiche sociali e resi noti lo scorso sabato dal governatore Crocetta, non coinciderebbero con le cifre riscontrate invece dalle Asp siciliane. 

È questa la sintesi di un vertice che si è tenuto ieri alla presidenza della Regione, nel quale sono intervenuti lo stesso Rosario Crocetta, il dirigente dell’assessorato alla Salute, Ignazio Tozzo, e quell del dipartimento alle Politiche sociali, Mario Candore. Sembrerebbe, ma a questo punto il condizionale è d’obbligo, che quei 3.682 disabili gravissimi in Sicilia di cui era a conoscenza l’assessorato, in realtà sarebbero molti meno. Quanti meno non è dato saperlo, gli uffici della regione stanno lavorando di concerto con le Asp proprio per verificare, azienda per azienda, quali siano le cifre esatte. 

Addirittura, stando a quanto riportato dall’agenzia di stampa Ansa, nelle cifre sulla disabilità gravissima nei Comuni di Misilmeri e Partinico sarebbero state inserite anche delle persone decedute. Ma non è chiaro se il beneficio è scattato prima o dopo la morte, così come non è chiaro se sia tuttora erogato. A sollevare dubbi sull’attendibilità dei dati forniti dall’assessorato (che si basavano a loro volta sulle cifre comunicate dai distretti sociosanitari) era stata negli scorsi giorni l’Asp di Agrigento. Secondo cui non sarebbero stati 719 i disabili gravissimi nei sette distretti socio-sanitari di Agrigento, ma 262.

Il caso non sarebbe isolato e ha imposto una verifica in tutte le Asp siciliane. Come si sia arrivati a oltre 3.500 disabili gravissimi è una domanda che si pongono ancora in molti. A cominciare dal predecessore di Candore alla guida del dipartimento alle Politiche sociali, Maria Antonietta Bullara, la cui firma si trova nelle linee guida per la ripartizione del FNA (Fondo nazionale autosufficienze) dal 2013 al 2015.

Nel 2013 il documento diramato dalla Regione definiva disabili gravissimi i «soggetti in condizione di dipendenza vitale con gravi patologie cronico degenerative non reversibili, incluse quelle a sostegno delle persone affette da sclerosi laterale amitrofica, gravi demenze, gravissime disabilità psichiche multipatologiche, gravi cerebro lesioni, stati vegetativi ecc che necessitano di assistenza continua, con grave rischio della loro incolumità vitale». 

Nel 2015, invece, la Regione, recependo le linee guida ministeriali, indica una nuova e più puntuale definizione di disabilità gravissima, nella quale rientrano «i pazienti con malattia cronica, irreversibile, totalmente dipendente, obbligati al letto e/o in carrozzina; i pazienti con demenza terminale che richiedano assistenza totale perché completamente incapaci di comunicare, allettati e/o in carrozzina nonché incontinenti; i pazienti in stato vegetativo e/o come o «locked in syndrome»; i pazienti affetti da malattia neuro-muscolare e dipendenza ventilatoria per almeno 8 ore su 24; i pazienti con necessità di ventilazione meccanica, invasiva; i pazienti affetti da malattia organica cronica, irreversibile, associata a disturbi del comportamento tali da mettere a rischio la propria o l’altrui incolumità vitale». 

Una maggiore definizione delle singole patologie che viene declinata ulteriormente nelle linee guida del 2016. «Non mi spiego come sia possibile – sottolinea Maria Antonietta Bullara – che a fronte di maggiori restrizioni, i dati sulla disabilità gravissima siano invece cresciuti esponenzialmente. Fino al biennio 2013/2014 ricordo che la cifra dei disabili gravissimi si assestava intorno alle 1.500 unità circa».

Ma secondo l’interpretazione dei Comuni, invece, le nuove linee guida avrebbero lasciato maggiore spazio di iscrizione ai registri della disabilità gravissima in Sicilia. È quanto sostiene, ad esempio, Enza Rosano, assessore alle Politiche sociali di Giarre, il Comune in cui i disabili gravissimi sarebbero passati da 2 a 72 tra il 2014 e il 2016: «C’è una grande differenza nelle linee guida inviate dalla Regione ai distretti socio sanitari per l’assistenza a domicilio per i disabili gravissimi. Nella primissima situazione del 2014 nel nostro distretto (87mila abitanti per dieci comuni ndr) sono state presentate circa 80 domande, sono state accertate solo quattro persone, di queste una è morta e la Regione ne ha prese in carico due. La valutazione molto restrittiva è stata fatta dall’Uvm (unità di valutazione multidimensionale) dell’Asp».

Dunque tre anni fa i numeri delle domande accettate erano molto bassi. «Ho verificato che è stato così anche in altri distretti – ammette Rosano -, mentre in altri distretti, già nel 2014, erano invece alti. Dunque, alla luce di queste discrasie tra distretto e distretto, giustamente sono state integrate le linee guida per rendere uniforme la valutazione». Si arriva così alla circolare del 2015. «Il primo punto in particolare (i pazienti con malattia cronica, irreversibile, totalmente dipendente, obbligati al letto e/o in carrozzina ndr) ha permesso alle persone che hanno presentato domanda di avere maggiore accesso a questo servizio. E già adesso quelle che hanno l’assistenza sono arrivate a 50. Nelle ultime domande per cui avvieranno il servizio a marzo, gli aventi diritto risultano essere 72».

Intanto la Regione continua a incrociare i dati dei distretti sociosanitari con quelli delle Asp. E non è da escludere che già oggi vengano rese note le anomalie del sistema. La speranza è che insieme alle anomalie, questa volta siano individuati anche i responsabili.