Dalla protesta dei disabili, capeggiati da Pif e portati fin dentro le stanze di palazzo d’Orleans, è passato poco più di un anno. Da allora poco è cambiato se non l’interlocutore. Dal governo Crocetta a quello Musumeci. Eppure, i disabili siciliani attendono ancora i finanziamenti necessari per poter vivere una vita dignitosa. L’anno scorso si è parlato di 3.682 disabili gravissimi in Sicilia, ovvero quei disabili con il cento per cento di disabilità non autosufficienti e che necessitino di assistenza continuativa e monitoraggio dei parametri vitali h24.

Dopo una primissima verifica da parte degli uffici delle Asp si è scesi a 2.808, di cui 2.456 adulti e 352 minori. È bastato confrontare i dati in possesso della Regione con quelli degli uffici comunali per scoprire che, nel frattempo, c’erano stati alcuni decessi e l’aggiornamento della lista è sceso a 2.140. A giugno Crocetta aveva annunciato il via libera ai benefici assistenziali per i disabili gravissimi, ma in realtà i numeri non hanno trovato un reale riscontro, e così, alcuni portatori di handicap non hanno mai ricevuto l’assegno pur rientrando tra i beneficiari. Niente soldi, niente assistenza. Chi non ha avuto accesso ai fondi, ha continuato a barcamenarsi con l’unica rete assistenziale che funziona sempre e comunque: la famiglia.

E arriviamo ai giorni nostri: giovedì scorso il governo Musumeci ha fornito i primi dati ufficiali. Le Asp provinciali in questi mesi hanno verificato che delle 31.812 istanze pervenute al 30 gennaio 2018, solo 10.180 domande sono risultate idonee. Un numero altissimo, quattro volte superiore rispetto a quello fornito sei mesi fa dal governo Crocetta.

Ma come si è passati da 2.140 a 10.180 disabili? La valutazione sugli idonei è stata fatta dalle Unita di valutazione multidisciplinare delle Asp che hanno poi fatto arrivare i dati al Dipartimento per le attività sanitarie e osservatorio epidemiologico dell’assessorato alla Salute. Il numero di 2.140, reso noto durante il governo Crocetta, non ha mai convinto le stesse associazioni di disabili. Troppo pochi, così come sembra eccessivo anche i 10.180 dichiarato dall’assessorato alla Salute. «La valutazione delle Uvm si è basata sul decreto del ministero della Salute del 26 settembre del 2016 – spiega Franco Luca, direttore sanitario dell’Asp di Catania, dove i disabili gravissimi sono passati da 334 a 2.018 – La nuova legge allarga le maglie ed estende i requisiti, per questo anche i nostri numeri sono aumentati in maniera importante».

Secondo le linee guida del Ministero della Salute, per disabilità gravissima si intendono persone in condizione di coma, stato vegetativo, pazienti dipendenti da ventilazione meccanica, persone con lesioni spinali o gravissima compromissione, persone con deprivazione sensoriale, persone con gravissima disabilità comportamentale dello spettro autistico ascritta al livello 3 del DSM-5, ritardo mentale o motorio.

Sulla base dei dati forniti dalla Regione solo a Palermo e provincia i disabili gravissimi sono 2.703 disabili, segue Catania con 2.018, Trapani 1.367 e Messina 1.365. Numeri più piccoli ad Agrigento (728), Caltanissetta (788), Enna (461), Siracusa (672) e Ragusa (78). E sulla provincia di Ragusa i conti non tornano, numerose associazioni lamentano che i dati non sarebbero quelli definitivi e che in molti attendono ancora di essere visitati. Se così fosse, il numero totale dei disabili gravissimi sarebbe provvisorio e il calcolo della Regione apparirebbe approssimativo.

Servono 180 milioni di euro – solo nel 2018 – per dare la giusta assistenza ai diecimila disabili gravissimi. Ogni disabile riceverà infatti, dal «Fondo per la disabilità» un assegno mensile di 1.500 euro. «L’assegno di cura così come lo conosciamo – prosegue il comitato – sarà mantenuto per gli anni a venire per tutti i disabili gravissimi?». Domande lecite che saranno poste all’assessore alla Salute Ruggero Razza in una riunione che si terrà giovedì. Intanto la Regione ha liquidato il pagamento di 45 milioni di euro per il periodo ottobre-dicembre 2017, alle persone con disabilità gravissima che hanno presentato la domanda nei mesi tra maggio e giugno 2017.

E per il 2018 la situazione è in stallo, nessuno degli aventi diritto ha ricevuto gli assegni di gennaio e febbraio. Una situazione che ha costretto molte famiglie a interrompere il servizio di assistenza. «Finita la campagna elettorale, mentre vi leccate le ferite o esultate per il risultato – proseguono dal comitato -, qualcuno potrebbe iniziare a lavorare? Il tempo è scaduto. Quando pensate di cominciare a coordinare le Asp e i loro direttori e a sanzionarli quando non eseguono le direttive».

Le associazioni dei disabili chiedono una doppia azione: da un lato servizi sanitari efficienti, dall’altro l’erogazione dei contributi per l’assistenza domestica e per i costosi macchinari salva vita. Ma non è l’unico problema, il comitato Siamo handicappati no cretini chiede agli assessorati una presa di posizione chiara, risposte certe e soprattutto niente promesse. «Come sarà articolata la presa in carico delle persone con disabilità grave e gravissime? Che garanzie saranno garantite ai disabili gravi che versano in totale stato di abbandono?», si domandano.

L’assessore regionale alla Famiglia, Mariella Ippolito, insieme a Razza, giovedì incontreranno le associazioni dei disabili, i familiari e i delegati rappresentati, per illustrare il piano programmatico degli interventi. Sul tavolo dei due assessori c’è un progetto di fattibilità che consenta, sfruttando i piani nazionali per la salute, di poter incrementare il personale delle Unità di valutazione multidisciplinari delle varie Asp.