C’è chi è arrivato in carrozzina, chi con il supporto per camminare, chi in passeggino. Le malattie neuromuscolari non hanno età e possono colpire chiunque, dai neonati agli ultra ottantenni. Stamattina chi è riuscito a sfidare il caldo e chi ha avuto la possibilità, è sceso in piazza a Messina per far sentire la propria voce. Davanti alla prefettura, hanno scelto di essere presenti alla manifestazione organizzata contro la chiusura del loro NeMo Sud tanti pazienti. C’è chi è venuto pur avendo perso un genitore o un coniuge per malattie neuromuscolari. E poi c’erano i sindacati e il mondo della politica. 

Dopo un silenzio assordante, finalmente sembra muoversi qualcosa. E così dopo interrogazioni comunali e regionali per chiedere che il centro NeMo resti a Messina, dopo appelli lanciati da deputati nazionali, oggi anche il sindaco Cateno De Luca ha deciso di fare la sua parte e ha convocato un tavolo tecnico il prossimo lunedì a cui ha invitato anche l’assessore regionale alla Sanità Ruggero Razza. 

Daniela Lauro, vicepresidente della Fondazione Aurora onlus, ha detto di avere «ricevuto delle rassicurazioni da parte della Regione che è a lavoro per trovare una soluzione tecnica secondo le normative vigenti – spiega a MeridioNews – Ma hanno bisogno di tempo». E proprio il tempo, però, è quello che manca perché il 30 giugno, salvo novità, il centro clinico lascerà la sua attuale sede e chiuderà. Finirebbe così una storia di eccellenza che, negli anni, ha visto Messina diventare centro di riferimento per tutto il Mezzogiorno per la cura delle malattie neuromotorie. Migliaia i pazienti curati dalla struttura. 

Un vero e proprio fiore all’occhiello, gestito da colossi di professionalità e umanità che hanno reso più lieve il percorso di quanti, pazienti e familiari hanno dovuto fare i conti con questo tipo di malattie. Tante le storie che potrebbero raccontare quei corridoi, tanti i capitoli di speranza scritti. Le ultime quelle del piccolo Peter rientrato da Londra per ricevere cure e assistenza al NeMo a quella di Luca. Entrambi affetti da Sma1, la forma più aggressiva di questa malattia. Peter ha ricevuto il farmaco Zolgesma, una terapia genica sperimentale per la quale il centro NeMo è l’unico autorizzato nel sud d’Italia. Così come è centro di riferimento per la Sla riconosciuto dalla Regione siciliana e riferimento, dal 21 marzo 2013 (data della sua apertura) per oltre 5.000 pazienti siciliani e calabresi.