Rendere obbligatori anche in Sicilia i controlli nei bimbi appena nati per individuare la Sma, l’atrofia muscolare spinale. È la proposta contenuta nel disegno di legge del Movimento 5 stelle approvato in commissione Sanità all’Assemblea regionale siciliana. Un modo per contrastare gli effetti della malattia genetica rara e invalidante che provoca la progressiva perdita dei motoneuroni, causando nei bambini affetti disabilità gravi permanenti o la morte. Adesso il ddl passerà in commissione Bilancio per verificare la copertura finanziaria necessaria e poi in aula per la votazione finale. Forse entro l’anno, secondo i proponenti, che si dicono fiduciosi di un appoggio trasversale ai partiti. «È una battaglia di civiltà – dice Antonio De Luca, capogruppo M5s e primo firmatario del ddl creato insieme a medici e associazioni di familiari di bimbi affetti da Sma – Potrebbe dare ai bambini una vita normale o quasi grazie alla terapia genica che dallo scorso marzo è a carico del servizio sanitario nazionale. Ma si deve agire in fretta: prima viene somministrato il trattamento, maggiori saranno le possibilità di migliorare le prestazioni motorie».

Secondo le stime, ogni anno, in Italia nascono circa 40 bambini affetti da Sma, di cui 25 colpiti dal tipo 1, la forma più grave classificata come prima causa di decesso infantile. E che, nel migliore dei casi, costringe i piccoli pazienti a una ventilazione permanente entro i primi due anni di età. «Può sembrare un piccolo numero – continua De Luca – ma è enorme se si pensa alle devastanti conseguenze sulle famiglie colpite e sui piccoli, soprattutto se può essere evitato con un semplice test del costo di una decina di euro». Ed è a questo che punta il ddl, che intende fare rientrare la Sma tra le 49 malattie sottoposte a screening neonatale. «Quest’approvazione – fa eco Carlo Gilistro, componente M5s della commissione Salute all’Ars – rappresenta un segno della grande attenzione che il Movimento ha verso il miglioramento dell’assistenza sanitaria in Sicilia».