Si calcola che degli oltre 500 siciliani colpiti da SLA, almeno 200 necessitano di cure palliative quotidiane. La denuncia parte dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) che da sedici anni è presente in Sicilia. «La nostra missione – dichiara Stefania Bastianello, responsabile del centro d’ascolto e formazione AISLA – è quella di supportare le persone con Sla e i loro familiari con l’obiettivo di ottenere la migliore qualità di vita possibile, promuovendone la tutela, l’assistenza e la cura. In Sicilia, – continua – abbiamo ancora grandi difficoltà a erogare le cure palliative in tutti gli ambienti, dagli hospice (strutture residenziali per malati non guaribili ndr), ai domicili, alle asl, nonostante l’approvazione della legge 38/2010, che estende l’accesso alle cure non solo alle malattie oncologiche in fase terminale ma anche a quelle neurodegenerative».

La ragione, secondo la referente della Onlus, è da ricercare proprio nella convinzione che le cure palliative siano destinate solo a malati oncologici. «È un problema – spiega – strettamente culturale che si potrà risolvere accrescendo conoscenze e competenze, ma purtroppo i tempi della cultura e della formazione non vanno di pari passo con chi è affetto da Sla». Un morbo neurodegenerativo, caratterizzato dalla progressiva paralisi e atrofia dei muscoli volontari e che comporta una graduale perdita delle capacità di movimento, di deglutizione, della parola e della respirazione. La rapida evoluzione della malattia esige di avere risposte nel più breve tempo possibile. «Il paziente interessato da Sla – aggiunge Bastianello – ha bisogno di sostegno costante e i loro famigliari di supporto materiale e psicologico. L’assistenza, da parte di personale esperto e l’accesso alle cure palliative per alleviare la sofferenza diventano due aspetti indispensabili per garantire a tutti i malati gravi una qualità di vita che sia il più possibile accettabile».

Cosa che in Sicilia non avviene. Come racconta la signora Piera Calafiore, di Comiso, che assiste la madre, affetta dal 2013 da Sla. «La patologia – spiega – ha iniziato a degenerare provocandole crisi respiratorie e poiché aveva rifiutato di fare la tracheotomia, necessitava di cure e assistenza continua. Così, ci siamo rivolti all’Asp per richiedere l’accesso alle cure palliative. Il servizio è stato attivato solo dopo continue sollecitazioni da parte di mio padre». Altro problema è la preparazione del personale medico. «Non c’è conoscenza sulla malattia e manca un sostegno sia medico che psicologico – continua la signora Calafiore -. L’unico contributo ci viene da AISLA e dai medici che sono venuti direttamente da Milano per vistare mia madre. Altro dramma: non c’è continuità per l’assistenza. In alcuni mesi funziona, in altri no. Negli ultimi anni poi alcuni farmaci, presidi, visite mediche sono state ridotte sulla base dei badget di spesa che l’asp prevede. Per noi è un calvario continuo. Tutto ciò che abbiamo ottenuto è stato possibile solo con le nostre continue battaglie. Siamo in contatti con altri malati sla della Sicilia. Ci aiutiamo e ci diamo sostegno a vicenda. In molti vivono la nostra stessa situazione».

Per colmare queste lacune, AISLA, in sinergia con la Regione, sta lavorando per migliorare la presa in carico delle persone afflitte da Sla. «Il 9 marzo di quest’anno – dice la rappresentante – è stato istituito un tavolo tecnico tra AISLA e gli assessorati regionali alla Salute e alla Famiglia per attuare linee guida nella vigilanza e nel soccorso dei pazienti». Scopo principale è far sì che i malati di Sla siciliani, a seconda del loro stato di salute e dell’evoluzione della malattia, ricevano in modo tempestivo e adeguato, l’aiuto all’assistenza socio-sanitaria presso il loro domicilio e in hospice. «Il primo step – chiarisce la relatrice AISLA – avrà il compito di formare tutte le equipe di medici, infermieri, assistenti sociali sui specifici bisogni delle persone con SLA. L’altro aspetto riguarderà il miglioramento all’accesso alle cure palliative».