Un fumetto per spiegare ai bambini cosa è la SMA «Strumento per favorire conoscenza e inclusione»

«Abbiamo preso spunto dal fumetto di Topolino per veicolare un messaggio importante. Perché è fondamentale trovare strumenti efficaci a raggiungere bambini e ragazzi per parlare di un argomento che altrimenti riuscirebbe difficile affrontare». L’argomento in questione è l’atrofia muscolare spinale, malattia genetica rara che in Italia colpisce un bambino su seimila, prevalentemente in età pediatrica, e che porta alla progressiva perdita delle capacità motorie.

A raccontare il progetto a MeridioNews è Stefania La Foresta, responsabile del servizio di Neuropsicologia clinica di Nemo Sud, ente che in partnership con i centri clinici Nemo di tutta Italia, Fondazione Aurora, Associazione Famiglie SMA e con il contributo non condizionato di Roche Italia, ha dato vita al progetto didattico-educativo La SMAgliante Ada. Ognuno ha messo a disposizione i propri strumenti e le proprie competenze per realizzare il volume, rivolto ai bambini degli ultimi anni delle scuole elementari, che vede come protagonista una cagnolina affetta da atrofia muscolare spinale che vive le sue avventure su una carrozzina elettrica rosso fuoco.

«Esistono ancora tanti tabù – dice La Foresta – a volte non riusciamo a trovare le parole o il modo per affrontare questi argomenti, per cui spesso la conseguenza è non parlarne proprio e fare finta che il problema non ci sia». Le avventure di Ada, invece, vengono raccontate agli studenti attraverso il fumetto, il video-documentario, YouTube e i social, che per i ragazzi rappresentano un importante mezzo di comunicazione, condivisione e conoscenza. «L’obiettivo principale è raggiungere i ragazzi attraverso uno strumento che sia per loro facile da leggere, da capire, da intuire. Ecco perché è stato fondamentale il contributo dei fumettisti e degli sceneggiatori, perché senza di loro sarebbe stato impossibile realizzarlo».

Un gruppo di lavoro d’eccezione composto da professionisti specializzati in storie per ragazzi: Danilo Deninotti, Giuliano Cangiano, Roberto Gagnor, Giorgio Salati, Gianfranco Florio, Mattia Surroz, Luca Usai e Emanuele Virzì, guidati da un team multidisciplinare composto da educatori, psicologi e counsellor dell’Associazione Famiglie SMA, con i contenuti e la supervisione scientifica degli specialisti della rete dei Centri Clinici Nemo.

«C’è la volontà di trovare un nuovo modo di affrontare questi argomenti. Specialmente in rapporto con la scuola, dove – sottolinea La Foresta – parlare di inclusione è fondamentale e dove a volte risulta difficile integrarsi, interagire e relazionarsi. Specialmente quando si è davanti a qualcosa che non si conosce, che porta a mettere in atto comportamenti di allontanamento e di evitamento, perché la paura induce a questo tipo di strategie. Conoscere la realtà, invece, permette di superare queste barriere e accettare che ognuno di noi ha le sue peculiarità e le sue caratteristiche, ognuno di noi è diverso e in questa diversità ritroviamo il nostro essere unici, irripetibili, particolari».

E il fine è proprio questo. Avere strumenti di conoscenza per favorire la relazione, lo scambio, l’interazione. «Il progetto  – prosegue La Foresta – è pensato per spiegare e guidare i bambini degli ultimi anni delle primarie nella comprensione di temi complessi e importanti come il valore della disabilità in quanto risorsa, del valore della conoscenza scientifica per capire gli altri e soprattutto mettersi nei loro panni. Lo facciamo attraverso cinque storie in cui viene raccontata la quotidianità del gioco, della scuola, dello sport, degli amici e della famiglia». Il fumetto si conclude con le tavole didattiche, che hanno l’obiettivo di accompagnare i bambini alla scoperta del mondo della genetica e del sistema neuromuscolare attraverso giochi ed esercizi interattivi: disegni, immagini e dialoghi con i personaggi fanno conoscere ai più piccoli il significato e le ragioni dello sviluppo di una patologia neuromuscolare e genetica come la SMA.

«La caratteristica dei ragazzi che convivono con la SMA è quella di avere capacità intellettive, cognitive ed emotive straordinarie, che vanno al di là del livello comune. Sono bambini e ragazzi pieni di energia, di capacità intuitive e creative, che ricercano il rapporto con l’altro. E l’altro – conclude La Foresta – deve essere pronto a capirli e ad accoglierli».