Malattie rare, al Di Cristina un reparto dedicato Dopo 10 anni di attesa oggi l’inaugurazione

Arriva al capolinea un’attesa durata oltre un decennio. È stato inaugurato stamani all’ospedale Di Cristina il nuovo reparto dedicato alla cura delle malattie metaboliche rare. «Non è un traguardo ma un punto di partenza – ha spiegato la dottoressa Carmen Salamone -: abbiamo iniziato 15 anni fa, quando non c’era nulla e adesso abbiamo un reparto e le dottoresse. A poco a poco faremo tutto». La struttura, composta da sette posti letto di ricovero ordinario distinti in quattro stanze, quattro di ricovero diurno e due ambulatori dedicati, godrà di un’unità operativa autonoma e di personale medico e infermieristico specializzato. L’investimento è stato inferiore a 100mila euro. 

«Una cifra che avevamo in bilancio – spiega Giovanni Migliore a MeridioNews -. Abbiamo utilizzato i fondi per un reparto che si aspettava dal 2004». Gli spazi, ristrutturati completamente, erano inizialmente destinati alla normale degenza. «Questa ala va dedicata esclusivamente ai bimbi affetti dalle malattie metaboliche rare e basta un’osservazione superficiale per comprendere che necessitano di un’attenzione particolare». L’ospedale pediatrico G. Di Cristina è diventato nel 2013 l’unico Centro regionale per la prevenzione, la diagnosi e la cura delle malattie rare del metabolismo dell’infanzia, da cui è afflitto circa 1 neonato ogni mille. 

«Un reparto dedicato a tali disturbi è necessario – afferma una mamma – i bambini non possono ricevere i normali vaccini. Fino a ieri, i bimbi affetti da malattie metaboliche rare dividevano gli spazi della degenza generale». La battaglia estenuante che l’associazione Iris Onlus e i genitori misero in atto con la Regione e gli altri enti preposti «si è rivelata irrisolta, complice il periodo in cui la sanità siciliana era sotto accusa. Non ci hanno mai risposto – continua -. L’apertura del reparto è stata programmata all’indomani di un post di denuncia sui social che scrissi lo scorso febbraio, durante l’ennesimo ricovero di mia figlia. Si creò una situazione di disagio fuori dal normale: decine di pazienti erano sistemati nei corridoi e ricordo una foresta di barelle e flebo. Il post diventò virale e le istituzioni non poterono più ignorarci: le storie dei bambini continuamente esposti a infezioni hanno sconvolto l’opinione pubblica. Per loro un raffreddore può significare la morte». 

L’idea era quella di intitolare la nuova ala a Marco Esposito, dodicenne morto nel maggio 2012 per errore medico. «Era affetto da una malattia metabolica rara – racconta il papà Luigi, presente all’apertura del reparto – All’età di 2 anni fu colpito da un tumore, ma fu dichiarato guarito senza recidive. Intanto una nuova massa, mai diagnosticata, raggiungeva i 10 centimetri». Il fatto venne alla luce ed ebbe una grossa eco mediatica grazie alla lettera a Babbo Natale che Luigi Esposito scrisse su Facebook a firma del piccolo Marco. «Fai in modo che nel nostro ospedale venga creato il reparto di Malattie metaboliche rare e venga assunto un bravissimo primario specialista in queste malattie (…) Ti prego di un’ultima cosa, se questo desiderio dovesse essere troppo anche per te, per favore concedimi un desiderio di riserva: quando la notte di Natale porterai i doni anche nella casa del ministro della Salute, ti prego di consegnargli anche questa letterina e digli di leggerla attentamente, sono sicuro che lui saprà come fare ad esaudire questo desiderio. Grazie. Ti voglio bene. Buon Natale».

«Le disabilità implicate dalle malattie rare possono essere prevenute tramite lo screening metabolico avanzato, che viene effettuato in questo reparto – conclude Carme Salamone -. Oggi è necessario il consenso dei genitori ma è in programma la sua iscrizione nei Lea, i livelli essenziali di assistenza».