A tre anni affetta da malattia rara, visitata a Roma Madre: «Ho capito che essere attendisti non paga»

«La sto chiamando per fissare un appuntamento». Una frase semplice, che però ha spalancato un’opportunità finalmente nuova a Valeria Scozzari e alla figlia di quasi tre anni, Diana, affetta da una patologia rara non diagnosticata. Una frase che fa davvero la differenza se a pronunciarla è la segretaria del reparto di Malattie rare del Bambin Gesù di Roma, che dopo un anno di silenzi e corrispondenza senza risposta ha deciso di conoscere il caso della bambina e dare un’occasione alla famiglia. Il merito è soprattutto del passaparola di un amico dei genitori, che ha innescato telefonate e interesse, sino al risultato giunto a sorpresa. «Visiteranno Diana il 30 novembre – dice la madre – Ancora non riesco a crederci, sono felicissima. Non si tratta, però, di una vera e propria presa in carico da parte dell’ospedale, ma è la visita ambulatoria di primo accesso, non comporta una certa apertura di cartella».

I medici romani visiteranno la bambina e analizzeranno la documentazione raccolta in quasi tre anni di analisi ed esami. Un passaggio, questo, che si sarebbe potuto bypassare facilmente se l’ospedale avesse analizzato la cartella clinica di Diana quando la famiglia gliel’ha fornita, esattamente un anno fa. «Mandavo loro la mia prima mail il 14 ottobre 2016 – spiega – Al telefono adesso mi hanno detto di non essersi fatti sentire per via di un disguido, erano molto dispiaciuti. Io sono contenta per quello che sta succedendo, è un passo in avanti, ma resta il fatto che con educazione e pazienza non avevamo ottenuto nulla prima». A smuovere la situazione, infatti, sembrerebbe essere stato il cambio di rotta di mamma Valeria, che ha deciso di affidare la storia di sua figlia alla stampa. «Dopo quella prima mail, che non ha mai ricevuto risposta, ho continuato a scrivere all’ospedale, ma nessuno mi ha mai confermato di aver effettivamente ricevuto e studiato la cartella di mia figlia», racconta. I genitori scrivono anche al primario della struttura romana, che però li rimbalza ad altre due dottoresse: «Non appena si libera un posto la chiamiamo per fissare un appuntamento», dicono a Valeria. Ma è di nuovo il silenzio.

Intanto, la situazione sembra cominciare a sbloccarsi e la prossima settimana Diana farà il controllo anche con la genetista Maria Piccione, responsabile del reparto di Malattie genetiche del Cervello. «Sono davvero su di giri, per me questo è un risultato grandioso, sono veramente soddisfatta e molto grata, penso comunque che abbiano influito molto gli intermediari intervenuti in queste settimane per darci una mano – dice ancora la madre – Questo per me è un punto di partenza, non di arrivo. Di certo non penso di fermarmi e di tranquillizzarmi, anzi. Ho capito che non serve dire sì va be loro mi richiamano e aspetto. Da adesso sarò molto esigente, sempre nel rispetto del lavoro altrui e nella consapevolezza che Diana non è in pericolo di vita e ci sono casi più urgenti del suo, insomma senza perdere la ragionevolezza. Essere troppo educati e attendisti, però, non paga».