Giornata mondiale autismo, fiaccolata al Politeama «In dieci anni più consapevolezza ma servizi al palo»

Dieci anni di ParlAutismo, dieci anni di lotte per i diritti di bambini, adolescenti, adulti e famiglie che si confrontano ogni giorno con una realtà della quale fino a poco tempo fa si sapeva ben poco. Domani questo percorso troverà un primo momento di sintesi nella fiaccolata che avrà luogo alle 21 davanti al teatro Politeama. «Quello che è cambiato in questi anni in positivo è la consapevolezza – spiega la presidente di ParlAutismo Rosi Pennino – ma sono cambiati anche i luoghi di inclusione, la conoscenza dei punti di riferimento normativi, l’ascolto delle istituzioni e la costruzione sana di una rete delle famiglie più grande. Quello che è rimasto identico è il sistema dei servizi che tuttora è frastagliato, risponde poco, soprattutto per la fascia dedicata agli adolescenti e agli adulti». 

Pennino spiega invece che sono stati fatti notevoli passi in avanti per quanto riguarda i servizi dedicati ai bambini e per la diagnosi precoce. «Siamo invece lontani anni luce dall’idea di una scuola inclusiva – aggiunge Pennino – perché anche se ci sono realtà di qualità che ce la mettono tutta, il sistema di organizzazione dei servizi rende quasi impossibile il diritto all’istruzione con le figure preposte. Un problema che riguarda l’autismo ma le disabilità in genere».  Il due aprile quest’anno sarà importante anche perché, spiega ancora la presidente dell’associazione, «ci saranno i ragazzi sul palco e le loro performance sono per noi il punto di arrivo di un percorso lungo un anno, che matura nei luoghi di inclusione, nei luoghi in cui con sacrificio le famiglie spendono anche molte delle risorse personali e delle proprie economie». La fiaccolata sarà aperta quest’anno dal coro, di cui fanno parte anche ragazzi stranieri autistici, che canteranno «Fratelli d’Italia, un tema legato al testimonial Salvo Piparo – spiega ancora Pennino –  per abbattere i muri che si alzano quando entra in campo la diversità, quando entrano in campo le differenze. La parola d’ordine è inclusione ma anche accoglienza e la diversità come patrimonio di arricchimento».

Rete, comunità e sostegno. Questa la formula vincente di Parlautismo in questi anni, «ed è il motivo per cui la manifestazione del 2 aprile – aggiunge Pennino – è nata da Palermo ed è diventata di respiro nazionale e un momento istituzionale. La novità di questi anni è che quasi tutti i Comuni della Sicilia, con delibera di giunta, hanno aderito formalmente alla manifestazione, che ormai è un’iniziativa regionale patrocinata dalla presidenza dell’Assemblea, dalla presidenza della Regione». La città  è diventata il punto unico di riferimento della giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo. «Un dato importantissimo per noi perché significa che nel periodo che precede il 2 aprile – sottolinea ancora la presidente dell’associazione –  in molti Comuni si è già parlato di autismo. Se ne parla nelle scuole dall’11 marzo con un percorso che si conclude proprio il 2 aprile. Un giorno di sintesi dove si parlerà di cosa è cambiato, cosa è stato fatto e cosa si deve ancora fare. Ma sarà anche una giornata di notizie importanti, che daremo insieme all’assessore regionale all’Agricoltura Bandiera, in merito a due traguardi raggiunti per le famiglie con autismo: una è su pet therapy e l’ippoterapia per gli adolescenti e l’altra riguarda l’impegno preso l’anno scorso nell’ambito all’agricoltura sociale». 

Un passo ritenuto fondamentale dall’associazione Parlautismo per il miglioramento nell’immediato è «l’approvazione della rete per l’assistenza dedicata alle persone con autismo e alle loro famiglie – dice Pennino – che è pronta e si trova sul tavolo dell’assessore Razza da settembre dello scorso anno. È stata preparata, scritta e voluta dal tavolo tecnico regionale sull’autismo, di cui faccio parte insieme a altri cinque esperti in materia. Ora auspichiamo che l’assessore la firmi senza modifiche». Il lavoro dell’associazione non si ferma qui ma proseguirà «tenendo insieme le famiglie – conclude Pennino – e facendo in modo che quello che abbiamo detto in quella serata e quello che abbiamo ottenuto diventi concreto».