Due piccole sorelle e una donazione di midollo «Troppi giovani hanno paura, serve informare»

Dal sogno di volare a Disneyland per incontrare le sue principesse preferite agli scherzi fatti agli infermieri del reparto di Oncologia pediatrica del Policlinico di Catania diretto dalla professoressa Giovanna Russo, dove ormai va volentieri per giocare con gli altri bambini e fare squadra con loro. È la storia di Chiara, bimba catanese che compirà sette anni il 23 novembre e da quasi due anni combatte contro la leucemia. «L’abbiamo scoperta nel febbraio 2015 – racconta la mamma Agata a MeridioNews  – A luglio, dopo cinque cicli di chemioterapia, era scomparsa; ma dopo nove mesi purtroppo la malattia è tornata e Chiara ha ripreso il suo via vai dal Policlinico per altri due cicli di chemio e il trapianto del midollo osseo». Possibile grazie alla solidarietà della donatrice: la sorellina di dieci anni. Un tema, quello della donazione, a cui la mamma delle bambine tiene molto e di cui crede si parli sempre troppo poco.

Mesi fa, sono le analisi a fare sapere che la sorella di Chiara è compatibile per la donazione. Così lo scorso 3 agosto la bambina di dieci anni ha donato il proprio midollo alla sorellina, dandole anche la forza necessaria per andare avanti con le cure. «La donazione di sangue, piastrine e midollo osseo – spiega la madre – è una cosa che spaventa nonostante si possa donare semplicemente dal braccio, correndo zero rischi e contribuendo a salvare tante vite». Spesso in famiglia non si ha la fortuna di avere un donatore compatibile ed è difficile trovarne uno in tempi brevi. Ecco perché diventa fondamentale, spiega Agata, «fare più informazione sull’argomento, soprattutto tra la fascia d’età in cui ci si può iscrivere nel registro dei donatori, cioè quella 18-35, quando ancora spesso i giovani sono influenzati dal parere di genitori preoccupati».

Tra una cura e l’altra, come tutti i bambini Chiara cambia spesso idea su come si vede da grande. Un giorno vuole fare l’infermiera per prendersi cura dei bambini e scherzare con loro, un altro sogna di essere parrucchiera e chiede in regalo il kit con gli attrezzi del mestiere. «È una forza della natura, coraggiosa e sempre sorridente, e in reparto accoglie e rassicura i nuovi arrivati e cerca di dare loro forza, trascinandoli giù dal letto e contagiandoli con il suo ottimismo». E in lei trovano sostegno anche mamma e papà, che si definiscono «tranquilli e sereni» proprio grazie alla sua leggerezza e al suo sorriso, che l’hanno aiutata a superare le fasi più difficili della malattia.

Momenti in cui immancabile è stato il supporto della Lega Ibiscus onlus, un’associazione formata interamente da genitori – dottori, infermieri o semplici volontari – di bambini che hanno combattuto, e in molti casi vinto, la battaglia contro la leucemia linfoblastica o mieloide. «Ognuno ha la propria storia e ogni patologia ha i propri risvolti – osservano il presidente Daniele Mannino e il tesoriere Francesco Fazio nella casa di accoglienza dell’associazione, di fronte a una pila di disegni fatti dai piccoli – ma l’associazione si muove insieme, fianco a fianco con famiglie provenienti da tutta la Sicilia orientale, che trovano nella casa di accoglienza un posto ideale dove rifugiarsi dopo le terapie». Otto stanze, una grande ludoteca con tv, concolle di videogiochi e tante attività tra cui le recenti gite a Portopalo sui pescherecci, a Messina con un tour della città e a Roma per incontrare il Papa.

«Il nostro lavoro si basa essenzialmente su tre attività – spiegano – l’accoglienza, indispensabile per le famiglie che devono trascorrere lontane da casa anche sei mesi; la ricerca, portata avanti attraverso i laboratori di biologia molecolare e citogenetica, quest’ultimo sostenuto interamente dall’associazione e che si avvale del supporto di una specialista; e infine il sostegno economico alle famiglie, che a volte rischiano addirittura di perdere il posto di lavoro o non riescono a supportare le spese mediche». Il gruppo si sostiene grazie al cinque per mille e alle raccolte fondi, che permettono di gestire la casa di accoglienza e fare acquisti importanti: come il citofluorimetro e l’amplificatore di brillanza, comprato nel 2014 in collaborazione con l’organizzazione femminile Inner Wheel che ha preso a cuore la missione di Ibiscus.

«Investiamo tanto sulla ricerca per dare un futuro migliore ai nostri piccoli pazienti – chiarisce Fazio, che aggiunge come oggi il tasso di guarigione sia intorno all’80 per cento dei casi – e possiamo dire che la ricerca ha fatto passi da gigante, anche se procede più a rilento per quanto riguarda i tumori solidi, da cui guariscono circa quattro bambini su dieci». «La forza dei genitori è determinante per portare avanti certi discorsi – conclude Mannino – anche perché solo chi ha vissuto in prima persona questa esperienza può capire fino in fondo le esigenze e i bisogni dei bambini e delle famiglie».