Quando hai un figlio con disturbo dello spettro autistico metti i suoi bisogni e le sue esigenze davanti a tutto. Anche davanti a te stesso. Il progetto Integrative Parents’ Autism Training (IPAT) finanziato da Erasmus + per la cooperazione per l’innovazione e lo scambio di buone pratiche inverte, in un certo modo, questa tendenza. «È rivolto ai genitori di persone con disturbo dello spettro autistico con lo scopo di aumentare le conoscenze e le abilità riguardo questo disturbo e diminuire lo stress genitoriale, migliorando la qualità di vita dei genitori con ragazzi autistici», spiega Daniele Casella, 30 anni, presidente della cooperativa sociale Controvento, tra i partner dell’iniziativa insieme a Child and Adolescents’ Center, Grecia, capofila del progetto, Asociacion de padres de personas con autismo de Burgos, Spagna, Greek Carers’ Network Epioni, Grecia, e Gaziantep Universitesi, Turchia.
«L’importanza del progetto, oltre ai risultati che raggiungeremo, sta proprio nell’opportunità di creare un confronto e una rete a livello europeo – aggiunge Casella – che per noi rappresenta un grande stimolo in quanto Catania rappresenta tutta la Penisola, motivo d’orgoglio per nostra la cooperativa, che grazie al progetto, il primo a cui partecipiamo come partner, ha la possibilità di confrontarsi con grosse realtà europee».
Il progetto, che avrà una durata di 33 mesi (da novembre 2020 a luglio 2023), ha tra gli obiettivi quello di formare i genitori di persone con disturbo dello spettro autistico aumentando le conoscenze e le abilità riguardo al disturbo, diminuendo lo stress genitoriale e incrementando le strategie di coping e il senso di autoefficacia, migliorando quindi la qualità della vita auto-percepita, e quello di creare un modulo Integrative Parents ‘Autism Training-IPAT e uno strumento di auto-training digitale-IPAT, destinato a professionisti e genitori. I primi potranno utilizzarlo per la formazione dei genitori, che a loro volta avranno a disposizione uno strumento di autoeducazione digitale accessibile.
A causa dell’emergenza Covid nella prima fase gli incontri in presenza sono sospesi, ma quelli online sono già partiti. Il primo si è tenuto qualche giorno fa ed è stato un faccia a faccia conoscitivo tra i protagonisti del progetto, che hanno calendarizzato gli incontri e creato una struttura da seguire nei prossimi mesi. «Si comincia con dei focus group – spiega Martina Nucifora 29 anni, trainer del progetto e coordinatrice dei servizi rivolti alle persone con autismo all’interno della cooperativa – che andranno ad analizzare le esigenze e i bisogni delle famiglie, per poi proseguire con degli incontri di parent training – che coinvolgeranno 64 famiglie sparse nei vari Paesi, 16 solo a Catania – per supportare e incrementare le abilità genitoriali e aumentare il senso di efficacia e la qualità della vita».
«Spesso le famiglie preferiscono investire sulle terapie dei figli per migliorare la loro qualità di vita, tralasciando per motivi economici, di tempo e gestionali quello che riguarda il nucleo familiare – aggiunge Daniele – che qui invece diventa protagonista, supportato nelle diverse fasi che si trova ad affrontare». «I genitori hanno bisogno di avere maggiori conoscenze sul disturbo dello spettro autistico e un aiuto nella gestione dei comportamenti dei figli e nella comprensione di ciò che possono fare per migliorare le abilità dei ragazzi – chiarisce Martina – In questo modo accresceranno la propria autostima e la propria serenità e così tutto il nucleo familiare beneficerà del progetto».
Ma non solo. I risultati dello studio, infatti, saranno messi a disposizione della comunità scientifica, dei fornitori di servizi, delle organizzazioni dei genitori, dei media e delle autorità municipali e statali, per aumentare la consapevolezza sul ruolo e l’importanza della formazione dei genitori nella gestione globale dei bisogni delle persone con disturbo dello spettro autistico, aumentare l’accessibilità a una formazione efficace e motivare i genitori a utilizzare un valido approccio di auto-formazione nelle diverse fasi della vita».
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