Affrontare la sclerosi multipla cantando Un coro e molte idee per la lotta alla malattia

Una trentina di persone di varie età, una stanza in prestito, due piccoli percussionisti e un’energia intensa e travolgente. Nato quattro anni fa, il coro S. M. Jacqueline du Pré – dal nome della violoncellista inglese morta a soli 42 anni per una forma maligna di sclerosi multipla – unisce malati, parenti (i cosiddetti caregiver), volontari nella lotta ad una malattia cronica degenerativa che oltre al corpo provoca effetti tremendi anche nelle relazioni sociali. «Il coro è nato da una diagnosi, la mia». Luigi Arena, musicista, ha scoperto di essere malato di sclerosi multipla nel 2004. Dopo l’iniziale momento di abbattimento, ha deciso di «andare a cercare i miei colleghi».

«Quando si ha una malattia cronica si tende ad isolarsi – spiega Arena – Avere un impegno, oltre al piacere di cantare, diventa una maniera per affrontare la malattia». «Dopo la diagnosi mi ero allontanato dagli altri», confessa Mario Catania, diagnosticato da più di 20 anni. «Questa patologia mi aveva portato lontano dalle altre persone. Il coro mi ha cambiato, mi ha portato ad accettare la malattia, ma senza rassegnarmi».

Ma l’attività non si è fermata solo alla musica. «Il coro è un ottimo volano per la trasmissione del nostro messaggio di solidarietà – spiega Carmen Mirabella, care giver – Da qui è nata anche l’associazione Sclerosi Multipla S.M.@ll onlus, molto attiva sul territorio». Con spirito infaticabile hanno creato un dossier sull’abbattimento di barriere architettoniche in città (comprese quelle culturali), un libro dal titolo Stelle maggiori, hanno inciso un cd e avviato un progetto di riabilitazione equestre per persone malate di sclerosi. «In tutto questo siamo all’avanguardia nel territorio nazionale, perché siamo gli unici ad avere realizzato questa tipologia di attività».

«Io sono stata travolta dal coro – afferma con un sorriso Mirabella, compagna nella vita di Luigi Arena – In effetti non avevo mai sentito parlare di sclerosi multipla. Abbiamo preso coscienza di una nuova realtà e abbiamo dovuto cambiare le prospettive della nostra vita». Un cambiamento terribile, ma che ha portato con sé anche delle esperienze positive. «Tutti dovrebbero far parte di un gruppo di solidarietà per riuscire ad essere tolleranti. Accettare, gli altri e quindi essere più aperti mentalmente – afferma Faida Albano, volontaria – L’esperienza di un’associazione di questo tipo è importante. Associa una serie di valori che nella nostra società spesso non ci sono».

«Questa è la nostra seconda famiglia – descrive con semplicità Albano – Eravamo sette ora siamo 33». Una risposta «superiore alle mie aspettative», afferma Luigi Arena. «Pensavo fosse una cosa destinata a morire in breve tempo, perché non era facile e non lo è tutt’ora». Oltre alle difficoltà dovute alle condizioni fisiche della maggioranza dei membri del coro, il problema più grave è trovare un luogo nel quale esercitarsi, ma soprattutto riunirsi. Adesso sono ospiti della sede di Io cambio Catania, ma si tratta di una soluzione temporanea. Le prove, spiegano un po’ tutti i partecipanti, servono innanzitutto per uscire di casa, incontrare qualcuno che possa comprendere quanto si affronta quotidianamente. «Le istituzioni sono parecchio assenti», denuncia Arena. Ma nonostante tutto non si scoraggiano, perché – come spiegano loro stessi in una rivisitazione de Il cielo è sempre più blu – «Abbiamo la cura per la depressione, cantiamo nel coro du Pré!».