WorldMSDay: giornata mondiale contro sclerosi multipla Una occasione per parlare di ricerca, lavoro e inclusione

Domenica 30 maggio sotto l’alto patronato del presidente della Repubblica si è celebrata la giornata mondiale della sclerosi multipla, il WorldMSDay, promossa da Aism con la Federazione internazionale sclerosi multipla (Msif). Con il World MS Day e con Bentornata Gardensia un ricco calendario di eventi nella settimana nazionale della Sm – l’appuntamento con l’informazione sulla malattia – che si è svolta fino al 6 giugno. Durante questa settimana informativa, Aism ha presentato il barometro della SM 2021, ha incontrato le istituzioni per parlare di salute, lavoro e inclusione e di ricerca. Ed è stata l’occasione per lanciare il percorso di costruzione dell’agenda della SM 2025 insieme a tutti gli stakeholder. #MSconnections l’hashtag della giornata mondiale svolta in oltre 70 Paesi del mondo.

Il tema era dedicato alle connessioni. I connect, we connect lo slogan della giornata in cui tutto il mondo è connesso – pronto a ripartire dopo l’emergenza – #insiemepiùforti per superare le barriere e gli ostacoli che rischiano di isolare le persone con SM e limitare la loro piena inclusione sociale. La sclerosi multipla, grave malattia del sistema nervoso centrale, è una delle principali cause di disabilità nei giovani. Cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, colpisce una persona ogni tre ore, viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni in maggioranza nelle donne con un rapporto di due a uno rispetto agli uomini. Le persone con SM sono 2,5 milioni nel mondo, 700mila in Europa e 130mila solo in Italia. La sclerosi multipla ha un forte impatto sociale: 5 miliardi di euro è il costo medio annuo della malattia. È una emergenza sociale.

IL PROGRAMMA IN ITALIA PER CELEBRARE IL WORLDMSDAY
La giornata mondiale della SM si è celebrata il 30 maggio con un coro globale che ha unito tutti i Paesi del mondo in diretta streaming alle ore 14 sulle note di Beautiful Day degli U2. Per l’Italia hanno partecipato due ragazze del movimento Aism, Marina e Rachele. Sui canali social di Aism è andato in streaming il concerto di musica sacra del tenore Marco Voleri, persona con SM, con la partecipazione di Beatrice Venezi. Forte sensibilizzazione tv con storie di persone con sclerosi multipla nelle principali trasmissioni televisive.
E per la giornata mondiale è ritornata Bentornata Gardensia la manifestazione di Aism per raccogliere fondi per la ricerca e per continuare a garantire le risposte di cura, di assistenza e di supporto per le persone con SM sul territorio, ora più che mai fondamentali. Con la possibilità di prenotare la propria pianta di Gardenia, a fronte di una donazione minima di 15 euro, contattando la Sezione Provinciale della propria città il cui elenco è consultabile su http://www.AISM.it/gardensia.

IL PROGRAMMA DELLA SETTIMANA NAZIONALE DELLA SCLEROSI MULTIPLA
Dal 31 maggio e fino al 6 giugno si è tenuto un fitto programma di iniziative per la settimana nazionale della SM, l’annuale appuntamento di Aism – Associazione italiana sclerosi multipla – con l’informazione sulla sclerosi multipla. Si è aperta il 31 maggio con la presentazione del barometro della sclerosi multipla 2021 che fotografa la realtà della SM in Italia. La giornata è stata l’occasione per lanciare gli appelli alle istituzioni in materia di salute, lavoro e ricerca anche alla luce delle sfide del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (Pnrr). Il confronto con le istituzioni è necessario per iniziare a definire assieme il percorso di collaborazione per arrivare al 2022 con l’agenda della sclerosi multipla 2025 chiara e definita.
Ricerca, salute, lavoro e inclusione sociale sono temi che hanno avuto un peso centrale anche negli eventi informativi all’interno della Settimana Nazionale: tre live webcast con diversi attori coinvolti nel mondo della sclerosi multipla. Un momento di dialogo e di condivisione con le istituzioni che fa emergere il piano di collaborazione e di lavoro congiunto tra istituzioni, stakeholder e Aism. Si è discusso delle priorità su cui sviluppare insieme programmi e azioni, per l’immediato futuro a partire dagli appelli rivolti alle istituzioni, contenuti nel Barometro 2021. Si è parlato del valore aggiunto portato dalla corresponsabilità tra persone, organizzazioni, istituzioni, da una collaborazione che sa mettere al centro quei diritti già affermati con forza dalla Carta dei Diritti delle Persone con SM. Il 5 giugno è stata una giornata dedicata alla ricerca in cui i ricercatori FISM, tutti collegati in streaming, hanno fatto il punto sulle ultime novità scientifiche sulla sclerosi multipla. Il calendario completo degli appuntamenti della Settimana nazionale è consultabile sul sito www.AISM.it.

AIUTATECI AD AIUTARLI: L’APPELLO DI AISM
#insiemepiùforti è la campagna Aism attivata in occasione dell’emergenza covid-19. L’aism è una associazione fatta di persone con SM. Insieme alla sua Fondazione (FISM) è l’unica organizzazione nel nostro Paese che da oltre 50 anni interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla, indirizzando, sostenendo e promuovendo la ricerca scientifica, contribuendo ad accrescere la conoscenza della sclerosi multipla e dei bisogni delle persone con SM promuovendo servizi e trattamenti necessari per assicurare una migliore qualità di vita e affermando i loro diritti. C’è anche un Numero solidale per donare: il 45512. I fondi raccolti andranno a finanziare in particolare la ricerca scientifica sulle forme gravi di sclerosi multipla e il progetto ripartire insieme per continuare a garantire le attività di AISM sul territorio. Gli importi della donazione saranno di 5 o 10 euro da chiamata da rete fissa TIM, Vodafone, WindTre, Fastweb, e Tiscali, di 5 euro da chiamata da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile e di 2 euro da cellulare personale WindTre, TIM, Vodafone, Iliad, PosteMobile, CoopVoce, Tiscali.