«C’è bisogno di più personale sanitario e della possibilità di praticare nuove terapie al centro di riferimento regionale per la prevenzione e diagnosi delle complicanze respiratorie delle malattie neuromuscolari ubicato presso l’Ospedale Villa Sofia Cervello di Palermo». Lo ha detto il dottore Marcello Romano, medico presso l’Azienda Ospedaliera di Palermo, alla fine della III Giornata delle Malattie Neuromuscolari svoltasi nella sede dell’Ordine dei Medici di Villa Magnisi. Durante la giornata sono state illustrate, tra le altre cose, le nuove frontiere della medicina nella cura dell’atrofia muscolare spinale (SMA).
Il nuovo farmaco, introdotto in Italia da poco meno di due anni, risponde al nome di Spinraza e il collegio dei medici palermitano auspica la possibilità di raddoppiare i luoghi di applicazione di questa terapia che attualmente viene proposta solo al NeMo di Messina. Lo Spinraza va somministrato in via intratecale ed è quindi necessaria la presenza di un anestesista. Pertanto il centro dovrà dotarsi di personale dedicato ma dovrà anche ottenere un potenziamento della struttura con incremento dei posti letto e utilizzo di una stanza dedicata alle cure dell’atrofia muscolare spinale. In Sicilia Occidentale esiste un unico Centro per il trattamento e la prevenzione delle complicanze respiratorie delle malattie neuromuscolari genetiche rare e con i suoi soli tre posti letto deve dare assistenza e risposte alle esigenze di oltre 500 malati di patologie rare.
«Chiediamo più posti letto – ha detto Romano – e più personale sanitario e parasanitario oltre alla possibilità di praticare le nuove terapie ai nostri pazienti. L’attuale assistenza domiciliare – ha aggiunto – non è sempre idonea per queste malattie e ad oggi ospedali e Pronto Soccorso sono senza percorsi ad hoc in grado di gestire le urgenze di pazienti affetti da malattie rare».
(Fonte: Ansa)
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