L’odissea della famiglia di una bimba cardiopatica «Da Palermo a Taormina per salvare nostra figlia»

«Ero incinta della mia terza figlia, la gravidanza stava procedendo bene quando, alla 23esima settimana, le è stata diagnosticata una grave cardiopatia». L’odissea di Anna (Nome di fantasia), è cominciata così. In Sicilia ogni anno nascono 500 bambini affetti da problemi cardiaci. Il centro d’eccellenza, l’unico della regione, per eseguire interventi di cardiochirurgia pediatrica si trova a Taormina, ma per quanti vivono dall’altra parte dell’Isola spesso il viaggio verso Il Centro Cardiologico Pediatrico Mediterraneo, ospitato all’interno dell’ospedale San Vincenzo, si trasforma in un’ulteriore via crucis, tanto che da più parti si chiede di potere mettere l’Ismett di Palermo nelle condizioni di potere effettuare degli interventi specialistici analoghi. 

«Ho lasciato a casa una bambina di cinque anni insieme all’altro mio figlio più grande e mi sono trasferita a Taormina con mio marito». Anna racconta volentieri del viaggio che ha dovuto affrontare la sua famiglia pochi mesi fa. Adesso la sua bambina sta bene, nonostante la patologia. «Per arrivare nel centro del Messinese, partendo da Palermo – dice – ci vogliono quattro ore di auto e siccome la nostra macchina è piuttosto vecchia abbiamo dovuto chiedere a mio padre di accompagnarci. Una volta lì, dato che l’ospedale non prevede delle misure di accoglienza per i parenti dei bambini che vengono da lontano, abbiamo preso una stanza in affitto, ma Taormina è un paese turistico e i prezzi sono alle stelle. Pagavamo 50 euro al giorno. E anche per mangiare spendevamo molto, i supermercati sono lontani dalla struttura». 

La trasferta della famiglia palermitana doveva durare poco più di una settimana, poi delle complicazioni hanno reso la permanenza molto più lunga. «A dodici ore dall’intervento al cuore – continua Anna – la mia bambina ha avuto un collasso cardiaco e polmonare. Ha lottato tra la vita e la morte e io ero lì da sola con mio marito, tutti i nostri affetti troppo distanti per raggiungerci. La cosa che mi è mancata di più è stata una carezza, un po’ di conforto». La mamma ha tuttavia solo parole di elogio per il personale del centro. «Medici e infermieri sono stati eccezionali, è l’ospedale che si trova in un posto sbagliato. Sbagliato perché Taormina è comunque un piccolo centro, se la struttura fosse stata situata in una città avremmo potuto scegliere dove alloggiare, avremmo avuto servizi migliori. Poi la nostra bambina è stata operata in autunno, quando l’alta stagione era ormai terminata, ma abbiamo conosciuto famiglie che erano lì dall’estate. D’estate i prezzi degli alloggi raddoppiano». 

E poi ci sono i viaggi per i controlli. Nonostante l’intervento sia andato a buon fine, infatti, la famiglia di Anna quasi una volta ogni mese parte nuovamente verso Taormina per consentire alla bambina di essere monitorata dai medici che l’hanno avuta in cura e che conoscono la sua storia clinica. «Dopo il collasso la piccola si è lentamente ripresa, ma non senza complicazioni. Ha avuto delle ferite infette, ha preso la polmonite e noi stavamo in ansia perché non c’è un reparto di pediatria nel centro. Adesso lei sta bene, ma a nove mesi ha subito un intervento al cuore, e sottoporla a un viaggio di otto ore, quattro all’andata e quattro al ritorno, ci preoccupa ogni volta». 

Infine la questione economica. «Per potere affrontare tutto questo ho dovuto chiedere soldi in prestito a mia sorella, a mio fratello, a mia madre – conclude Anna – Ci siamo ritrovati veramente in grossa difficoltà. Abbiamo speso più di 3.500 euro per un mese e una settimana. Ogni anno in Sicilia nascono 500 bambini con malformazioni cardiache e non tutti possono permettersi di sostenere un peso così gravoso o di andare fuori dall’Isola. Penso che la possibilità di un centro d’eccellenza diverso da quello di Taormina debba essere almeno presa in considerazione».