Disabili convocati all’Ars ma l’audizione viene disdetta Dall’assessorato non si presenta nessuno per ascoltarli

Erano stati convocati in audizione in commissione Sanità all’Ars, ma dell’assessorato alla Salute non c’era nessuno ad ascoltarli. Così la seduta è stata disdetta e aggiornata a data da destinarsi. È successo ai rappresentanti di alcune associazioni di pazienti neuromuscolari che, tra non poche difficoltà logistiche, con le loro carrozzine martedì scorso erano giunti a Palazzo dei Normanni per essere ascoltati dall’organismo parlamentare, come da loro richiesto a dicembre scorso. 

A denunciare l’episodio a Meridionews è il capogruppo del Movimento 5 Stelle all’Ars, Giorgio Pasqua, che racconta con rammarico l’accaduto. «Data l’assenza dell’assessore e del dirigente generale, sarebbe stato assurdo – dice – lasciare che le associazioni avanzassero le loro richieste, considerato che non avremmo comunque potuto fornire risposte da soli. Per questo si è deciso di disdire l’audizione. Ma è paradossale che si chieda a dei pazienti in carrozzina di raggiungere un palazzo non particolarmente accessibile per poi non avere il buonsenso di farsi trovare lì ad ascoltare».

Anche Giovanni D’Aiuto – presidente dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (Uildm) sezione di Palermo, convocato per l’incontro – appare amareggiato dall’accaduto. «Noi non ci siamo lamentati – precisa – però, certo, ci è dispiaciuto sentirci dire che l’audizione era disdetta perché mancavano gli interlocutori». 

Chi conosce il Palazzo dei Normanni sa bene quante difficoltà d’accesso presenti per chi è costretto a muoversi su quattro ruote. La rappresentanza di pazienti neuromuscolari è stata accompagnata lungo un percorso alternativo, nel quale sono state montate delle rampe proprio per permettere l’accesso oltre i gradini in carrozzina. «Tranne un piccolo gradino per arrivare alla sesta commissione – racconta ancora D’Aiuto – non c’erano barriere architettoniche insormontabili. Ciò non toglie l’oggettivo disagio che comportano per noi gli spostamenti».

Il motivo dell’audizione, la cui richiesta era stata inoltrata alla presidente dell’organismo parlamentare, Margherita La Rocca Ruvolo, lo scorso 21 dicembre, era legato alla richiesta dei pazienti della creazione di un centro multidisciplinare per le malattie neuromuscolari nel nuovo Ismett 2 che sarà costruito a Carini, alle porte di Palermo. «Al momento – spiega D’Aiuto – l’unico riferimento per i pazienti della Sicilia occidentale è il Centro dell’ospedale Cervello, che comunque non è un centro multidisciplinare, per cui la valutazione completa del paziente in Sicilia può essere fatta soltanto a Messina. Oppure bisogna uscire dall’Isola».

Inoltre il Centro di Riferimento regionale dell’ospedale Cervello presenta «importanti criticità» che le associazioni (Uildm, Amar, Glicogenosi) avevano messo nero su bianco nel documento indirizzato alla presidente di Commissione. Il centro, infatti, «ha un numero di posti letto limitato e non c’è previsione di aumento del numero a breve termine, ha personale limitato e per quanto esista una rete multidisciplinare di professionisti dedicati, questa rete nonostante numerosi solleciti non è stata formalizzata con decreto aziendale».

«In un recente incontro coi vertici dell’Azienda – prosegue la nota redatta dalle associazioni – è emerso scarso interesse per una possibile utilizzazione delle terapie geniche attualmente disponibili sia per motivi legati al budget, sia per motivi legati alla missione prioritaria dell’ospedale Cervello, che è e rimane un ospedale per acuti come è stato sottolineato dal direttore sanitario. Per questi motivi – aggiunge la nota – crediamo utile valutare la possibilità di aprire il centro attualmente dislocato all’ospedale Cervello verso altre opportunità e l’Ismett 2 ci appare come una interessante e potenzialmente soddisfacente opportunità, per ragioni cliniche e di ricerca che potranno essere discusse in dettaglio in successivi documenti».

L’audizione sarà riconvocata per la prossima settimana, «probabilmente già martedì» assicura La Rocca Ruvolo. «Non conosco gli impegni istituzionali dell’assessore – aggiunge – ma anche qualora non potesse essere presente personalmente, di certo ci saranno gli uffici ad ascoltare le associazioni».