Al Centro Nemo la terapia genica per i bambini con Sma1 La nuova vita del piccolo Peter: «Mandava bacetti a tutti»

Due bimbi siciliani affetti da Sma1 hanno avuto accesso alla terapia genica per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale. A distanza di meno di un mese uno dall’altro. Un risultato fino a pochi mesi fa impensabile, ma che è stato possibile grazie al team multidisciplinare del centro clinico Nemo Sud di Messina che, per la somministrazione di Zolgensma, ha lavorato in sinergia con la Uoc di Patologia e Terapia intensiva neonatale dell’Aou Policlinico G. Martino di Messina e con la Uoc di Neurologia e Malattie neuromuscolari. «Da qualche minuto è iniziata la rinascita del nostro Peter», scrive su Facebook Valentina Valenti, la mamma del bimbo rientrato da Londra – dove viveva fino a un mese fa – a Messina, la città dove sono nati e cresciuti i suoi genitori. Un viaggio della speranza al contrario quello di Peter per trovare specialisti «che nulla hanno da invidiare ai colleghi inglesi», prosegue Valentina.

Peter è il secondo bimbo che al centro NemoSud di Messina ha avuto accesso al trattamento con terapia genica erogata dal sistema sanitario nazionale. Ci sono volute quasi quattro ore per infondere nel suo organismo il farmaco in grado di correggere il difetto genetico alla base della malattia. La prima terapia genica esistente per una malattia neurologica. «Mentre gli veniva somministrato il farmaco, mio figlio mandava bacetti a tutti, quasi come se si fosse reso conto di quello che stava succedendo». Peter sarà monitorato nelle prossime settimane per tenere sotto controllo i suoi valori. A seguirlo saranno ancora una volta gli specialisti del centro Nemo, noto anche per il sostegno alle famiglie in un percorso fatto di vissuti, bisogni e aspettative.

Un’aggiunta di umanità – affatto scontata – che ha spinto i pazienti poche settimane fa a scrivere alla Regione Siciliana per scongiurare la chiusura del centro, prospettiva che si era fatta largo negli scorsi mesi dopo i rapporti ormai consumati con il Policlinico che ha finora ospitato il centro, gestito da una fondazione. Il prossimo 30 giugno il centro di eccellenza per la cura della malattie neuromuscolari, che si occupa di oltre cinquemila pazienti, lascerà l’attuale sede. La Regione ha già comunicato che sta lavorando per individuare una nuova struttura. Tra le varie ipotesi, la scelta più quotata sembra essere quella dell’ospedale Papardo di Messina, perché consente anche ai pazienti affetti da malattie neuromuscolari che arrivano dalla Calabria di effettuare un percorso più breve rispetto a sedi alternative come Mistretta.

«Aiutare Peter a rientrare nella nostra regione è stata una grande vittoria – spiega Daniela Lauro, vicepresidente della fondazione Aurora onlus, ente gestore del centro Nemo – sia perché abbiamo permesso a un bambino e alla sua famiglia di realizzare un sogno e accedere a un farmaco innovativo senza necessità di raccolte fondi, sia perché da siciliana sono piena d’orgoglio nel poter dare testimonianza dell’eccellenza che può offrire la nostra sanità». Il ringraziamento di tutti va ai medici e a «tutti coloro che hanno collaborato alla realizzazione di questo miracolo». Adesso, gli sforzi del team saranno rivolti a dare una speranza a un altro bimbo, anche lui affetto da Sma1. Il piccolo Luca Sansone di Milazzo, che giovedì sarà al centro messinese per effettuare i test propedeutici alla somministrazione della terapia genica.


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