Helga ha cinque anni e mezzo. Ma sin da quando era nella pancia della sua mamma, quando erano trascorsi solo tre mesi dal concepimento, i suoi genitori sapevano che la sua vita sarebbe stata diversa da quella di tutti gli altri bambini. Nonostante questa consapevolezza però, hanno deciso che quella bimba, seppur destinata ad affrontare delle difficoltà, aveva il diritto di vivere. E da quando è venuta al mondo si battono per questo.

La piccola Helga è nata a Taormina il 22 ottobre del 2013, all’ospedale San Vincenzo, convenzionato con il Bambin Gesù di Roma, perché affetta da una grave e complessa cardiopatia. «Ci hanno detto che il tipo di cardiopatia di cui soffriva mia figlia, ipoplasia del ventricolo destro e una trasposizione delle grandi arterie, comportava nell’immediatezza, di sottoporsi a un’operazione a cuore aperto. Diversamente non sarebbe potuta sopravvivere», racconta il padre, Daniele Castagnetta. Il giorno successivo alla sua nascita e al suo battesimo, ha avuto luogo l’intervento. Il primo di altri due a cuore aperto che, nell’arco della sua breve vita, la piccola ha dovuto affrontare. «A Taormina non ci sono tutte le specialità pediatriche necessarie per curare Helga, presenti invece all’ospedale Civico-Di Cristina di Palermo, dove però manca la cardiochirurgia pediatrica – spiega Castagnetta – anche se il reparto esiste, ancora non è attiva. Da qui la necessità di emigrare e rivolgerci anche a strutture del Nord per curare nostra figlia». 

Helga è una bambina piena di vita, racconta il suo papà, e affronta con coraggio le trasferte, gli interventi e gli episodi di tachicardia, ben sei durante l’estate del 2015, che la portano spesso a doversi recare al pronto soccorso. Nel novembre dello stesso anno poi subisce l’ennesima operazione a cuore aperto, a Milano. Ma una volta a Palermo la situazione si complica e dopo pochi mesi, nel febbraio del 2016, rischia la vita: «È stata rianimata grazie all’intervento di due dottoresse del Di Cristina – spiega Castagnetta –  a causa di una complicazione pericolosissima che si chiama chilotorace, che non poteva essere gestita a Palermo perché non c’era la cardiochirurgia. In più la Palermo-Catania era interrotta e l’elisoccorso non poteva atterrare a Taormina». A questo punto, nel panico generale, arriva un’indicazione per salvarle la vita: rivolgersi a Europassistance. «È arrivato un aereo con un’equipe tedesca e un medico del Gaslini a bordo per trasportare Helga a Milano, nello stesso ospedale dove aveva subito l’operazione a Novembre. Lì sono riusciti a salvarla – aggiunge il padre della piccola – ma abbiamo sostenuto un costo di 23mila euro».

Il papà di Helga fa l’assicuratore. «La mia famiglia è sostanzialmente monoreddito perché da quando è nata Helga mia moglie, avvocato, ha dovuto ridurre enormemente la sua attività lavorativa e dedicarsi principalmente a lei. Mia madre ci aiuta, ma mi chiedo cosa avrebbe potuto fare una famiglia indigente al nostro posto. Ogni viaggio poi costa cinquemila euro tra trasporti, vitto e la degenza in ospedale». Ovviamente i costi sostenuti dalla famiglia Castagnetta non sono solo di tipo economico. Le loro vite sono state segnate dal disagio di doversi continuamente spostare in un luogo estraneo, dal dover essere costretti a periodi di assenza dal lavoro, per non parlare del prezzo pagato dall’intero nucleo familiare in termini di stress emotivo. 

Da luglio dell’anno scorso, Helga è in lista d’attesa per un trapianto di cuore al Bambin Gesù di Roma: «Ci hanno detto che non può crescere con quel cuore dopo tutti gli interventi che ha subito. Adesso aspettiamo che quel momento arrivi con speranza e preoccupazione, perché viviamo in un’isola e tremiamo all’idea di tutte le cose che potrebbero andare storte. Ci siamo rivolti al centro regionale trapianti, persone serie e attente, che deve preparare mia figlia all’operazione e occuparsi del trasporto». 

Adesso Daniele ha deciso di scrivere delle lettere e indirizzarle al presidente della Repubblica Sergio Mattarella e al governatore siciliano Nello Musumeci per raccontare l’odissea che vive la sua famiglia e chiedere che venga attivato il reparto di cardiochirurgia pediatrica al Civico-Di Cristina, già pronto e con il primario designato, al più presto, in un ospedale pubblico che un tempo è stato un punto di riferimento per gran parte del Sud Italia: «Quando Helga sarà grande e le parleremo delle battaglie, anche civili, che hanno condotto i suoi genitori, sono sicuro che sarà orgogliosa di noi». 

L’assessore regionale alla Salute Ruggero Razza, interpellato nel merito, ha confermato l’interesse della Regione a riattivare il reparto di cardiochirurgia pediatrica che sarà mantenuta anche a Taormina: «Ci sono già dei miei atti in tal senso».